"Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost. Danes je naš pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol. Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik. Zdravilo v ZDA mora zato prejeti resnično čim prej in naše edino upanje je, da v najkrajšem času zberemo še potrebnih 2,2 milijona evrov," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.

Sorodna novica Zbirajo sredstva za zdravilo za Matica, ki ima neusmiljeno bolezen. Starši zanj varčujejo od rojstva

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

"Za Matica je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme, ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami," so navedli v društvu Viljem Julijan.

Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, so sprva lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti. Lani poleti so odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je dopustilo možnost, da ga prejme tudi Matic, ki sicer praznuje 8. rojstni dan.

Zdravljenje stane 3,2 milijona evrov in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila milijon evrov. Preostalih 2,2 milijona evrov pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela decembra 2024. V dobrem mesecu dni so za Matica zbrali 990.000 evrov, tako da je do cilja potrebnih še 1.210.000 evrov.