"Šest mesecev po rojstvu so zdravniki odkrili, da ima Špela tumor v medenici. Takrat so ji ga odstranili in bili smo prepričani, da je te more konec. A je bilo še daleč od tega. Zdaj, ko je stara osem let, ima stomo, posebno izvodilo iz trebušne votline, poleg tega pa mora zaradi iztekanja gnojne tekočine iz ranic še vedno nositi pleničke.

Čeprav je imela že več kot dvajset operativnih posegov, stanje ni bistveno boljše. Še več, tumor se je znova ponovil, tokrat ne vemo, ali je morda tudi maligen. Nujno bi morala na operacijo v tujino …" V teh nekaj stavkov Špelinega očeta je strnjenih osem let življenja petčlanske družine.

"Bolezen nam je popolnoma spremenila življenje. Imamo še dva otroka, desetletno Anito in trinajstletnega Tima. Z njima skorajda nisva mogla biti, večino časa sva bila s Špelo po bolnišnicah, Anita in Tim pa sta bila pogosto v varstvu pri sorodnikih in nikoli nista mogla imeti toliko starševske pozornosti, kot bi jo potrebovala in kot sva si jima je želela dati."

"Po deset dni v bolnišnici, nekaj dni doma, pa spet nazaj … Kadar koli je bila Špela operirana, je potrebovala veliko pomoči že v bolnišnici, nego, pozornost, tudi hranjenje. Izmenično sva bila ves čas ob njej, spala na stolu ob postelji …"

Bolnišnica je Špelin drugi, neprostovoljni dom: "Veliko sem v bolnišnici. Grozno mi je, ker me operirajo, pa tudi to, ko mi vzamejo kri. Pa strah me je …" je iskrena ljubka, drobna osemletna Špela.

Kljub več kot dvajsetim operativnim posegom tumor še zmeraj ogroža njeno zdravje, morda tudi življenje. In ga tudi vsakodnevno močno ovira. Poleg pleničk ima že nekaj let tudi stomo, posebno izvodilo iz trebušne votline z vrečko, pripeto na trebušček, ki jo je treba pogosto menjavati in ki Špelo močno ovira: "Ne morem na plavanje, kadar gredo sošolci, pa tudi na tabor nisem mogla z njimi. Zelo sem bila žalostna, ker še nikoli nisem šla. In ne smem voziti kolesa in tudi telovaditi ne smem, s prijateljicami se ne morem igrati, ne smem na gugalnico, ne smem plesati, ker imam vrečko in sem bolna."

Nočejo se družiti z mano, zato ker imam vrečko
Kljub bolezni in pogostim hospitalizacijam je Špela vpisana v osnovno šolo. Čeprav je to res dobrodošla protiutež bolnišničnemu bivanju, prinaša tudi neprijetnosti: "Skoraj vsak dan me zafrkavajo in me izzivajo, češ, ti imaš pa vrečko. Včasih se tudi nočejo družiti z mano, zato ker imam vrečko …"

Za osemletnico je stoma velika ovira in doživlja jo kot veliko stigmo. Pod skromnimi oblačili vrečka težko ostane skrita očem, pogosto pa se tudi odlepi z mesta, kjer jo ima pritrjeno na telo: "Moti me, včasih me tudi srbi. Velikokrat se mi med poukom tudi odlepi in mora priti v šolo mama, da mi zamenja vrečko." Vrečka oziroma stoma težko obstane na mestu tudi zato, ker starši Špeli ne morejo kupiti posebnega razpršila za boljši oprijem vrečke: "Če bi ga imela, ne bi imela toliko težav."

Tako bolan otrok, pa mu ne moreš dati niti hrane …
Toda obiskovanje šole, kadar lahko gre v šolo, je za Špelo in za njeno zdravje odrešilno tudi zato, ker dobi tam tako zelo potrebne zdrave in tople obroke. Doma jih ni. Brezposelna starša, ki sta ob tako bolnem otroku tako rekoč nezaposljiva, že dolgo ne zmoreta plačevati niti najosnovnejših stroškov bivanja, ne hrane, ne želenih obšolskih dejavnosti ali drugih otroških in mladostniških želja, ki jih imata Tim in Anita, Špelina brat in sestra.

Nekoliko bolj znosno je le takrat, ko dobijo otroške dodatke ali denarno socialno pomoč: "Komaj čakamo na dan, ko dobimo otroške dodatke ali denarno socialno pomoč, vsaj tisti teden lahko kupim pleničke za Špelo in pa nekaj hrane. Potem zmanjka, saj je treba plačati vsaj še katero od položnic. Velikokrat ponoči ne spim od skrbi, kaj jim bom dala naslednji dan na mizo. Ker včasih nam res vsega zmanjka. In nimamo niti za kruh.

Vsaj čez teden, ko jedo v šoli, je nekoliko lažje, ob koncih tedna in med počitnicami pa …" med jokom govori Špelina mama. Še posebej težko je v času po prihodu iz bolnišnice, ko Špela okreva doma in ne more v šolo niti na kosilo: "Tako bolan otrok, ki je že toliko pretrpel in bi potreboval res kakovostno hrano za čim hitrejše okrevanje, pa mu ne moreš skuhati niti najosnovnejšega … Grozno je," je zelo nerodno priznati mami bolne deklice.

Sami na pot iskanja rešitve v tujini
Njihova finančna stiska se je še poglobila poleti, ko so po toliko letih zdravljenja in neštetih operacijah sami začeli iskati pomoč v tujini: "V bolnišnici so nam povedali, da lahko tudi sami skušamo najti pomoč v tujini, in če nam uspe, nam bodo pomagali zagotoviti plačilo zanjo. Zato smo si izposodili denar od prijateljev in šli na pot," opisuje obupan poskus iskanja rešitve Špelin oče.

"Našli smo center, kjer so Špeli opravili vse podrobne preiskave in potrdili, da bi ji lahko pomagali do te mere, da bi bilo čez nekaj mesecev že mogoče za zmeraj odstraniti to vrečko in bi bila lahko deklica tudi brez plenice, saj bi skušali odstraniti te gnojne rane. Če se seveda ne izkaže, da je tumor, ki zdaj raste, pravzaprav maligen. Potem pa … Operacija v tujini se zdi po vseh teh letih še edina možna pot ozdravitve naše deklice. Toda iskanje pomoči v tujini je veliko stalo, prav tako so se doma nabirali dolgovi za stanovanje, vodo, elektriko, ki jih seveda nismo mogli poravnati. Grozi nam izklop elektrike že ta mesec, ne vem, kaj bo z gretjem, lahko nas tudi deložirajo …"

Operacija je odobrena, a mi nimamo niti za pot
Toda njihova pot, vsem neobvladljivim dolgovom navkljub, je obrodila sadove, operacija v tujini je odobrena. A je v odločbi tudi zapisano, da bo Špela lahko operirana le, če bodo starši svoji deklici lahko sami plačali pot do bolnišnice v tujini. In ker gre za zelo zahtevno in tudi tvegano operacijo, želijo biti ob njej. Tudi to morajo plačati sami: "Otroka moramo sami peljati v bolnišnico. Del stroškov nam bodo pozneje, ko bomo predložili račune in druga dokazila, vrnili, tudi za spremstvo enega od staršev. A kot so nam pojasnili, naj ne bi vrnili vsega in tudi trajalo naj bi kar nekaj tednov. Mi pa si nimamo več kje sposoditi. Dolžni smo veliko denarja že od poletja, ko smo si sposodili denar za preiskave in pot, nihče nam noče več posoditi. In denarja nimamo, ne vem, kako bo" se realnosti zaveda oče.

"Toda operacija je nujna, sploh ker ne vemo, ali je tumor maligen. A če nas v bolnišnico ne bo, lahko tudi operacija odpade. Če je tumor res rakast in ga ne bi odstranili, lahko otrok tudi umre. In potem lahko tudi jaz le vzamem vrv in se obesim. Potem vse skupaj tako ali tako nima smisla," vre obup iz izčrpanega očeta.

Strah me je operacije, a potem bom zelo zdrava!
"Res si želiva biti z njo, ker jo je zelo strah. Tolikokrat je že bila v bolnišnicah, da ve, kaj jo čaka. Zdaj, ko mora v tuje okolje, kjer nihče ne govori njenega jezika, še toliko bolj. Groza je, da otroku ne moreš pomagati, ko te tako zelo potrebuje," še doda mama.

Špela poskuša misliti predvsem na to, da bo operacija morda lahko končala agonijo, ki traja že vse njeno življenje: "Strah me je, ker me bodo spet operirali, da mi dajo stran to vrečko. Zelo si tega želim, da me ne bo več motila, se mi ne bo snemala in je ne bo treba nenehno menjavati. Pa komaj čakam, da gre tudi plenička stran! Da bo vsega tega konec in bom zelo zdrava! In bom lahko tudi jaz šla na morje in na tabor …"