Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo. Oddajo pripravlja Petra Medved.
Redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen
Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo.
Simptomi miastenije gravis se spreminjajo iz ure v uro. Darja Pugelj pove, da se je pri njej bolezen začela z nemočjo v nogah, s hitro utrudljivostjo.
»Potem se je razširila na roke, nisem se mogla počesati in si zapeti gumbov. Stopnjevala se je tako, da nisem več mogla požirati, nisem mogla razločno govoriti, imela sem težave z dvojnim vidom, veke so se mi same spuščale. Trajalo je kar nekaj časa, preden so mi postavili pravo diagnozo, in v tem času je bilo težko.«
Zdravila za bolezen ni, lajšajo se le simptomi. Saša Ciber razloži, da ji je bilo laže, ko se je začela vključevati v skupino za samopomoč na Facebooku.
»Spoznala sem tudi druge ljudi s to diagnozo in stkali smo tesne prijateljske vezi. Res pomaga, ker spoznaš ljudi, ki se z boleznijo borijo. Ko se z njimi pogovoriš, ti dajo podporo in potem je boj dosti lažji.«
Marca letos je bilo ustanovljeno tudi Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom. Po ocenah združenja pri nas živi približno 400 bolnikov z miastenijo gravis. Namen Združenja je pomoč in podpora članom, organizirali pa bodo tudi strokovna predavanja in srečanja. Če potrebujete pomoč, je njihov sedež na Vrečarjevi ulici 47, 1291 Škofljica, ali pa jim pišite na elektronski naslov: miastenija.slo@gmail.com
875 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo. Oddajo pripravlja Petra Medved.
Redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen
Miastenija gravis je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Zanjo je značilna spreminjajoča se in različna stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Prizadene lahko katero koli hotno mišico, najpogosteje pa so prizadete tiste, ki nadzirajo gibanje zrkel in vek, mimiko in požiranje. Huda oblika bolezni lahko prizadene tudi dihalne mišice. Zdravila ni, lajšajo se le simptomi. Bolezen zelo vpliva na delo obolelih, njihovo družabno življenje in rekreacijo, zato je zaradi svoje specifičnosti in spremenljivih simptomov večini zdravih ljudi težko razumljiva, pojasnjujeta gostji oddaje Med štirimi stenami predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom Saša Ciber in podpredsednica Darja Pugelj, bolnici s to boleznijo.
Simptomi miastenije gravis se spreminjajo iz ure v uro. Darja Pugelj pove, da se je pri njej bolezen začela z nemočjo v nogah, s hitro utrudljivostjo.
»Potem se je razširila na roke, nisem se mogla počesati in si zapeti gumbov. Stopnjevala se je tako, da nisem več mogla požirati, nisem mogla razločno govoriti, imela sem težave z dvojnim vidom, veke so se mi same spuščale. Trajalo je kar nekaj časa, preden so mi postavili pravo diagnozo, in v tem času je bilo težko.«
Zdravila za bolezen ni, lajšajo se le simptomi. Saša Ciber razloži, da ji je bilo laže, ko se je začela vključevati v skupino za samopomoč na Facebooku.
»Spoznala sem tudi druge ljudi s to diagnozo in stkali smo tesne prijateljske vezi. Res pomaga, ker spoznaš ljudi, ki se z boleznijo borijo. Ko se z njimi pogovoriš, ti dajo podporo in potem je boj dosti lažji.«
Marca letos je bilo ustanovljeno tudi Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom. Po ocenah združenja pri nas živi približno 400 bolnikov z miastenijo gravis. Namen Združenja je pomoč in podpora članom, organizirali pa bodo tudi strokovna predavanja in srečanja. Če potrebujete pomoč, je njihov sedež na Vrečarjevi ulici 47, 1291 Škofljica, ali pa jim pišite na elektronski naslov: miastenija.slo@gmail.com
V Sloveniji je vse več prebivalcev, starejših od 65 let, in ti vse pogosteje potrebujejo različne oblike pomoči. Včasih ne vedo, kje poiskati pomoč, kje najti človeka, ki jih bo peljal k zdravniku, jim morda uredil vrt ali zanje poskrbel med prazniki. Mreža Matija je pomembna oblika pomoči, ki se plete po vsej Sloveniji in povezuje ponudnike ter številne prostovoljce. O tem, kakšne so izkušnje ponudnikov, uporabnikov in prostovoljcev, pa v ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami po desetih na prvem. Pripravlja Aljana Jocif.
V oddaji Med štirimi stenami smo obiskali smo Uršulinsko skupnost v Ljubljani. Tako drugačno in odmaknjeno se zdi to življenje, pa vendar je za samostanskimi zidovi zelo živahno. Uršulinski samostan s cerkvijo Svete trojice stoji v središču Ljubljane, ob Slovenski cesti, nasproti Kongresnega trga. V zgodovini je imel pomembno vlogo na verskem, vzgojnem, izobraževalnem ter kulturnem področju, tako na domačih tleh kot tudi v evropskem prostoru. Dan se za sestre v Uršulinski skupnosti začne okoli sedmih z molitvijo v kapeli, nato pa hitijo po svojih službenih opravkih. Vsaka sestra ima svoj poklic. O sebi pravijo, da so po duši vzgojiteljice in misijonarke. Že od nekdaj so povezane z zunanjim svetom. Danes 90 otrok obiskuje Angelin vrtec, v študentskem domu Uršula biva 40 študentk, ustanovile pa so tudi Kulturno društvo Schellenburg. O življenju v skupnosti in njihovem poslanstvu, o skrbi mladih deklet, ki stopijo v samostan ter delu, ki ga opravljajo, se je Petra Medved pogovarjala s sestrama predstojnico Boženo Kutnar in Tatjano Car.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Nova Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom opozarja tudi na težave odraslih oseb z Aspergerjevim sindromom. V ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami boste spoznali 45-letnega Roka, ki je zaposlen v ZRC SAZU, kjer se ukvarja s podatki in iskanjem napak v leksikonih. Piše tudi za spletni časopis Vox Alia (lat. Drugačen glas), ki ga ustvarjajo osebe z Aspergerjevim sindromom. Čeprav Rok težko vzpostavlja stike z neznanci in se ne mara javno izpostavljati, se je za radijski intervju odločil, ker je, kot sam pravi: »Pozitiven primer oziroma primer dobre prakse«. Ker vsi odrasli z Aspergerjevim sindromom torej nimajo dobrih izkušenj z razumevanjem okolice, ki pogosto ne pozna značilnosti te motnje, bodo o tem sindromu, primernih poklicih in možnih rešitvah pripovedovali starši, ki so združeni v društvo AS, ter strokovnjakinji Maša Tkavc in Sabina Korošec. Pripravlja Jana Bajželj.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
V današnji oddaji Med štirimi stenami smo se pogovarjali s pogumnimi mamami, ki jih skozi življenje vodijo srčnost, volja in vztrajnost, predvsem pa velika ljubezen do njihovih otrok – otrok s posebnimi potrebami. Ti otroci se želijo igrati, imeti prijatelje, predvsem pa si želijo biti sprejeti taki, kot so. Gostje Andreja Pader, Sanja Balaban in Sabina Kovačič so z nami delile svoje zgodbe poguma, upanja, strpnosti, potrpežljivosti, pa tudi zaskrbljenosti. Kaj bo z otrokom, ko zanj ne bodo mogle več skrbeti. Oddajo je pripravila Petra Medved.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Neveljaven email naslov