Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Dušenova mišična distrofija

20.05.2019

Dušenova mišična distrofija je živčno-mišična bolezen, za katero sta značilni hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Gre za redko gensko bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih do petega leta starosti. Bolezen ima slabo prognozo in pričakovana življenjska doba je znatno skrajšana. Kako bolezen prizadene bolnika, kakšni so vzroki zanjo, kakšne raziskave potekajo, da bi jo upočasnili, saj zdravila ne poznamo, in kakšno je življenje s to boleznijo, bomo govorili v oddaji Med štirimi stenami, ki jo vodi Petra Medved.

Redka genska bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih

Dušenova mišična distrofija (Duchenne muscular dystrophy) je živčno-mišična bolezen, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Gre za redko gensko bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih do petega leta starosti. Bolezen ima slabo prognozo in pričakovana življenjska doba je znatno skrajšana. Kako bolezen prizadene bolnika, kakšni so vzroki zanjo, kakšne raziskave potekajo, da bi jo upočasnili, saj zdravila ne poznamo, in katere so novosti pri zdravljenju bo razložil predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo doc. dr. Damjan Osredkar s Pediatrične klinike UKC Ljubljana. O tem, kakšno je življenje s to boleznijo, pa bosta v oddaji Med štirimi stenami pripovedovala bolnik s to boleznijo 32-letni Jure Cimperman in mama 4-letnega dečka Sanja Kogelnik, predsednica Društva Dušenova mišična distrofija Slovenija.


Med štirimi stenami

875 epizod


Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.

Dušenova mišična distrofija

20.05.2019

Dušenova mišična distrofija je živčno-mišična bolezen, za katero sta značilni hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Gre za redko gensko bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih do petega leta starosti. Bolezen ima slabo prognozo in pričakovana življenjska doba je znatno skrajšana. Kako bolezen prizadene bolnika, kakšni so vzroki zanjo, kakšne raziskave potekajo, da bi jo upočasnili, saj zdravila ne poznamo, in kakšno je življenje s to boleznijo, bomo govorili v oddaji Med štirimi stenami, ki jo vodi Petra Medved.

Redka genska bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih

Dušenova mišična distrofija (Duchenne muscular dystrophy) je živčno-mišična bolezen, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Gre za redko gensko bolezen, ki se pojavi že v otroštvu, najpogosteje pri dečkih do petega leta starosti. Bolezen ima slabo prognozo in pričakovana življenjska doba je znatno skrajšana. Kako bolezen prizadene bolnika, kakšni so vzroki zanjo, kakšne raziskave potekajo, da bi jo upočasnili, saj zdravila ne poznamo, in katere so novosti pri zdravljenju bo razložil predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo doc. dr. Damjan Osredkar s Pediatrične klinike UKC Ljubljana. O tem, kakšno je življenje s to boleznijo, pa bosta v oddaji Med štirimi stenami pripovedovala bolnik s to boleznijo 32-letni Jure Cimperman in mama 4-letnega dečka Sanja Kogelnik, predsednica Društva Dušenova mišična distrofija Slovenija.


11.05.2015

Navezanost

Navezanost je posebna čustvena vez, ki se vzpostavi med otrokom in pomembno drugo osebo v najzgodnejšem obdobju otrokovega življenja. V psihoanalitičnem jeziku je ta oseba primarni objekt – mama ali druga oseba, ki skrbi za otroka. Na to osebo se otrok obrne, kadar potrebuje tolažbo. Preko tega odnosa dobi otrok predstavo o sebi in okolici. »Najbolj pomembno je prvo leto otrokovega življenja,« pravi Breda Pavlovič, specializantka psihoterapije transakcijske analize in vzgojiteljica z dolgoletnimi izkušnjami v preventivnem - psihoanalitičnem oddelku viških vrtcev v Ljubljani. Z njo se je pogovarjala Jana Bajželj.


04.05.2015

Hemofilija

Hemofilija je ena najprepoznavnejših redkih neozdravljivih bolezni, pomeni pa, da ima kri zmanjšano spodobnost strjevanja. Sodi med t. i. bolezni “sirote”, saj zboli en moški na 10.000 ljudi. Dandanes je v Sloveniji in tudi drugih razvitejših državah življenje s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi drugačno, kot je bilo včasih. V oddaji Med štirimi stenami, ki jo je pripravila Tina Lamovšek, boste poslušalci Prvega spoznali, kakšno je življenje s težjo in lažjo obliko hemofilije. Izkušnje sta nam zaupala predsednik Društva hemofilikov Slovenije Jože Faganel in Edo Himzo Kahrič. Foto: Fernnando Hernandez /flickr.com


27.04.2015

Med štirimi stenami

Razvoj otrokovega govora se začne takorekoč s prihodom na svet. Vloga staršev je pri tem zelo pomembna. Kako pa se kažejo jezikovne motnje, jih znamo prepoznati? V tokratni oddaji Med štirimi stenami se bomo pogovarjali z Živo Ribičič, ki se že več kot desetletje ukvarja z razvojem jezika pri najmlajših. Pravi, da je jezik ena izmed najpomembnejših vrednot, ki jih lahko podarimo otroku. V ponedeljek ob 11.30 na Prvem. Oddajo pripravlja: Lucija Fatur


20.04.2015

Neodvisno in samostojno življenje mi ogromno pomeni

»Neodvisno in samostojno življenje mi ogromno pomeni,« pravi Irena Mihelj, ki kljub slepoti živi sama. Pa ne čisto sama, saj ima ob sebi še psa vodnika, s katerim vsak dan prehodita okrog deset kilometrov. Irena ima dovolj časa tudi za druge stvari, saj kljub temu, da je doštudirala teologijo in zgodovine in je stara 37 let, nima službe. Zelo rada tudi plete, saj obvlada najrazličnejše vzorce. Najbolj je ponosna na pulover in krilo v norveškem vzorcu. Z Norveško pa ni povezana samo prek pletenja, ampak tudi prek norveškega jezika, ki se ga je najprej učila sama, potem pa še eno leto na Norveškem. Na nedavnih viteških igrah na Norveškem se je preizkusila tudi v tekmovanju v teku na smučeh in v bitalonu. Spoznajte odločno in pogumno Ireno Mihelj. Z njo se je pogovarjala Jana Bajželj.


13.04.2015

Tudi gluhe moramo slišati

V tokratni oddaji Med štirimi stenami gostimo Darjo Pajk, ki danes lahko sliši s pomočjo polževega vsadka. Sprva naglušnost in zatem popolna gluhota sta jo kot mlado žensko zelo prizadeli. Gluhe in naglušne so že v preteklosti spremljali številni predsodki. Komunikacija z njimi danes je pogosto otežena, izključeni so iz družbe, zato je pomembno, da o tem odkrito govorimo tudi zato, ker odstotek naglušnih narašča. V Evropi ocenjujejo, da je v populaciji med 18. in 80. letom 16 odstotkov naglušnih. V prihodnjih 100 letih naj bi se ta delež povečal na 30 odstotkov. Oddajo je pripravila Barbara Belehar Drnovšek. Foto: Flickr/Jessica Lucia


06.04.2015

Razvojni oddelki rednih vrtcev

V Sloveniji ima 26 vrtcev razvojne oddelke. V 32 oddelkov je vključeno 158 otrok. Otrokom z izrazitejšimi težavami v razvoju je namenjen prilagojen program za predšolske otroke. Delo v teh oddelkih poteka po individualnih programih. Dejavnosti so razdeljene na posamezne korake, ki se jih otroci med igro postopoma učijo. Petra Medved je obiskala otroke v razvojnem oddelku vrtca Kolezija, enote Murgle v Ljubljani. S strokovnimi delavci v vrtcu se je pogovarjala o delu z otroki s posebnimi potrebami v razvojnem oddelku, o drugačnih pristopih, ki jih ti otroci potrebujejo ter o igri in stikih z vrstniki iz rednih skupin. O prednostih vključenosti otroka v razvojni oddelek vrtca, pa je spregovorila tudi mama otroka z Downovim sindromom Mihaela Kastelec.     


30.03.2015

Spolna usmeritev staršev ne škodi razvoju otroka

V Društvu psihologov Slovenije so se odzvali na zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih, ki izenačuje istospolne in raznospolne skupnosti. Zavračajo ideološko utemeljeno in nestrokovno presojanje zakona, predvsem v tistem delu, ki se nanaša na posvojitev otrok s strani istospolne družine. Jana Bajželj se je pogovarjala z razvojno psihologinjo prof.dr. Ljubico Marjanovič Umek.


23.03.2015

Stari starši - cvet ali trn v peti?

Stari starši imajo v življenju svojih vnukov zelo pomembno vlogo. Lahko dopolnjujejo vzgojo staršev in jo bogatijo, obenem pa se morajo zavedati, da imajo starši, torej njihovi otroci, pravico na svoj način vzgajati lastne otroke. Pretirano vmešavanje v vzgojo ali na drugi strani razvajanje vnukov lahko pripelje do številnih nesoglasij. So torej stari stari cvet ali trn v peti? Andreja Čokl je obiskala 3 generacije žensk iste družine - govorila je z vnukinjo, mamo in babico, svoje mnenje o vlogi starih staršev in priporočila zanje pa je dodala tudi psihoterapevtka.


16.03.2015

Strah pri otrocih ob branju pravljic

Danes bomo v oddaji Med 4 stenami zavili med platnice otroških knjig. Tam najdemo številne prikupne princeske in zale kraljeviče, a tudi zmaje, čarovnice, lovce, grobe volkove in zlonamerne starke. V želji, da bi otroka zaščitili pred podobami, ki se jim ne zdijo v skladu z osebnimi vrednotami ali pa preprosto v strahu, da bi otroka določeni liki ali prizori v knjigi prizadeli, pa nekateri starši premišljujejo o tem, da bi dele knjig priredili po svoje ali kočljive dele pravljic celo izpustili med prebiranjem. Zato v tokratni oddaji prav o strahovih, ki se lahko razvijejo na obeh straneh – torej tako pri otrocih kot pri starših – med branjem literature, katere namen pa kljub vsemu ostaja v zbliževanju med generacijama in približevanju določenih tem in snovi najmlajšim. Oddajo je pripravila Anja Strajnar.


09.03.2015

Med štirimi stenami

Število prepoznanih žrtev trgovine z ljudmi iz leta v leto narašča, kar je lahko posledica tako zavedanja žrtev o tem kaj trgovina z ljudmi je, kot tudi naporov države, organov pregona in nevladnih organizacij, da bi ta problem zajezili. Vedno nove pojavne oblike trgovine z ljudmi in pomanjkljiva zakonodaja, otežujejo odkrivanje in dokazovanje kaznivih dejanj. Nedorečen je tudi sistem izvajanja programov pomoči žrtvam, ti so kratkoročno naravnani in finančno podprti le v času trajanja statusa žrtve. Tudi zato se v večini primerov žrtve trgovine z ljudmi vrnejo v izvorne države, v nekaterih primerih pa jih okoliščine prisilijo v to, da v Sloveniji ostanejo. V tokratni oddaji Med štirimi stenami bomo slišali zgodbo žrtve trgovine z ljudmi. V času, ko na sodišču poteka postopek, obiskuje srednjo šolo, v matično državo se zaradi slabe izkušnje ne želi vrniti več. Oddajo pripravlja Enisa Brizani.


02.03.2015

Cerebralna paraliza - boj  za čim bolj samostojno življenje otroka

V ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami bomo spoznali zgodbo malega Erazma, ki je zaradi zapletov pri porodu utrpel hipoksijo, kar je povzročilo možganske poškodbe. Napovedi zdravnikov so bile črne »Erazem bo rastlinica. Ne bo se niti malo gibal, morda ne bo slišal, ne videl …« Toda starši, niso obupali in se vdali.  Špela in Blaž sta prepričana, da se s pravimi terapijami v najzgodnejšem obdobju da takim otrokom pomagati, tudi da se izognejo invalidskemu vozičku in zaživijo dokaj samostojno življenje. Zato sta z Erazmom pričela s terapijo takoj. Dvakrat tedensko ga vodita tudi na fizioterapijo, ki jo plača zdravstvo. Prav fizioterapija ogromno pripomore k razvoju otroka, vendar jo je treba izvajati vsak dan. In to poskušajo uresničiti tudi Erazmovi starši. Dodatne terapije pa so samoplačniške, kar je velik finančni zalogaj, kar okrog povprečne slovenske plače mesečno. »Se pa splača,« poudarjata. »Rezultati so.«  In to jima daje moč in upanje, da Erazem le ne bo povsem odvisen od drugih. Oddajo pripravlja Karmen Štrancar Rajevec. Malemu Erazmu, ki je pravi  borec in sonček, lahko pomagate do več fizioterapij oziroma bolj samostojnega življenja tudi z donacijo prek računa Rdečega križa Trbovlje, kjer se »za dva junaka Jakca in Erazma« s podobnimi težavami zbirajo sredstva. Številka transakcijskega računa, odprtega pri NLB,  je SI 56 02330  0015706240  koda CHAR   namen - donacija -humanitarni prispevek "Za Jakca in Erazma".


23.02.2015

Zdrava atmosfera

Človek se je odtujil človeku in samemu sebi. Na svetu je vse več nasilja in vse manj srečnih ljudi. Tako mislijo  člani skupnosti Zdrava atmosfera, v kateri si prizadevajo za dobre medosebne odnose z ljudmi in naravo ter želijo v posamezniku prebuditi vrednote. V skupnosti Zdrava atmosfera so našle rešitev za svoje težave – kot so notranja praznina kljub materialnemu obilju,  bolezen, razpad partnerskega odnosa,  tudi štiri sogovornice tokratne oddaje Med štirimi stenami – Zala Grilc, Simona Goltez, Lana Gabršeg in Sonja Skopec. Avtorica Jana Bajželj.


16.02.2015

Downov sindrom

"Ljubezen ne šteje kromosomov, podprimo ljudi z Downovim sindromom" je naslov dobrodelne prireditve, ki bo v soboto, 21. februarja v Cankarjevem domu z neposrednim prenosom na TV Slovenija 1. Prireditev je plod širokega sodelovanja Društva downov sindrom Slovenija, Planeta 47, Centra za usposabljanje delo in varstvo Draga in TV Slovenija s Simfoničnim orkestrom RTV Slovenije pod vodstvom Patrika Grebla in dirigenta Lojzeta Kranjčana. V podporo programom in aktivnostim, ki lajšajo vsakdan tistim, ki se jih je dotaknil downov sindrom bomo tudi na Prvem programu Radia Slovenija vse do sobote pripravljali različne vsebine, v katerih bomo govorili o osebah z Downovim sindromom in njihovem vključevanju v družbo. Tako boste v današnji oddaji Med štirimi stenami spoznali Blaža Kužnika, ki ima Downov sindrom, predstavili bomo program Ohranjanje znanj za mlade odrasle z Downovim sindromom, govorili pa bomo tudi o tem, kako se te osebe lahko izrazijo skozi umetnost. Oddajo je pripravila Petra Medved.


09.02.2015

Bipolarna motnja razpoloženja

Le okoli 1% ljudi išče zdravniško pomoč zaradi duševne motnje, ki jo imenujemo bipolarna motnja razpoloženja. Zanjo je značilno pretirano nihanje med dvema skrajnostima bolezensko potrtostjo - depresijo in bolezensko veselostjo - manijo. Značilno za bipolarno motnjo razpoloženja je, da se prava diagnoza postavi pozno, saj se oseba po pomoč zateče le, ko je v depresiji, eden izmed razlogov, da oseba pravočasno ne poišče pomoči pa je tudi strah pred označenostjo zaradi duševne motnje. O vzroku in zdravljenju bipolarne motnje bomo v oddaji Med štirimi stenami govorili s psihiatrinjo Mojco Zvezdano Dernovšek s psihiatrične klinike v Ljubljani, svojo zgodbo doživljanja te motnje pa nam bo razkrila Zala Miklavčič, ki je o svoji bolezni napisala knjigo Ljubezen, spoštovanje, prijateljstvo. Oddajo pripravlja Petra Medved.


02.02.2015

MEDVRSTNIŠKO NASILJE

Vsi se radi spominjamo let, ko smo gulili šolske klopi. Učenje za test nam sicer ni bilo vedno v veselje, vendar smo z veseljem sprejemali novo snov in vrskavali novo znanje, še raje pa smo sklepali nova prijateljstva in si ustvarjali lepe spomine. A čeprav bi šola morala biti kraj, na katerem se počutimo varne, žal tega ne občutijo vsi. Ena večjih težav v življenju osnovnošolcev in srednješolcev je gotovo medvrstniško nasilje. Ni prav, da čakamo, da se bodo stvari same uredile, varnostna problematika potrebuje posebno obravnavo. A pri tem se strokovno osebje na šoli velikokrat počuti nemočno, predvsem pa zaradi pomanjkljivega izobraževanja o tej temi ni dovolj kompetentno in ima premalo informacij o tem, kako preprečevati medvrstniško nasilje. Več boste lahko slišali v današnji oddaji Med štirimi stenami, ki jo je pripravila Tina Lamovšek.


02.02.2015

Medvrstniško nasilje

Vsi se radi spominjamo let, ko smo gulili šolske klopi. Učenje za test nam sicer ni bilo vedno v veselje, vendar smo z veseljem sprejemali novo snov in vrskavali novo znanje, še raje pa smo sklepali nova prijateljstva in si ustvarjali lepe spomine. A čeprav bi šola morala biti kraj, na katerem se počutimo varne, žal tega ne občutijo vsi. Ena večjih težav v življenju osnovnošolcev in srednješolcev je gotovo medvrstniško nasilje. Ni prav, da čakamo, da se bodo stvari same uredile, varnostna problematika potrebuje posebno obravnavo. A pri tem se strokovno osebje na šoli velikokrat počuti nemočno, predvsem pa zaradi pomanjkljivega izobraževanja o tej temi ni dovolj kompetentno in ima premalo informacij o tem, kako preprečevati medvrstniško nasilje. Foto: Flickr.com (Twentyfour Students)


26.01.2015

Drugi dom, ustanavljanje skupnosti za otroke s posebnimi potrebami, ko bodo ostali brez staršev

Pred letom dni se je rodila ideja o projektu Drugi dom. Rodila jo je ljubezen, rodil jo je strah. To je na enem od družabnih omrežij na spletu zapisala pobudnica projekta Andreja Pader, ki pravi, da še vedno ljubi, le strah je ni več. Projekt Drugi dom ima lepo poslanstvo, saj z njim ustanavljajo skupnost za otroke s posebnimi potrebami, ki bodo nekoč ostali brez staršev. Pobudnica projekta Andreja Pader bo gostja ponedeljkove oddaje Med štirimi stenami.


19.01.2015

Zavod 13

Gospe Petra Greiner in Ana Bradač sta pogumni mami. Morali sta se soočiti z drugačnostjo svojih otrok in pri tem našli dovolj optimizma za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami. Petra Greiner je v Mariboru ustanovila Zavod 13, ki ozavešča o drugačnosti in nudi pomoč ne le materam posebnih otrok, temveč celotni družini. O Zavodu 13 in življenju s posebnimi otroki bomo govorili v tokratni oddaji Med štirimi stenami. Petra Greiner je začela pripoved o hčerki Sofiji, ki ima trisomijo 13. Oddajo je pripravila Lucija Fatur.


12.01.2015

Rudi Kirar: Depresijo je mogoče premagati!

Rudi Kirar je pri 28-letih uspešen podjetnik, ki pa se je že v najstniških letih soočil z zmanjšano motivacijo za šolanje, negativnimi občutki in čustvi. Ko je ugotovil, da mora nekaj spremeniti v svojem življenju, se je »zakopal« v knjige, obiskal zdravnika, začel pisati dnevnik, se ukvarjati z rekreacijo in prehranjevanjem.  S svojo zgodbo o spremembi v življenju želi pomagati tudi drugim. Zato je napisal motivacijsko knjigo Nevrologična motivacija in odprl spletno stran www.pozdravidepresijo.si. Z njim se je pogovarjala Jana Bajželj.   


05.01.2015

Apertov sindrom

Štirinajstmesečni Filip Kočar se je rodil z redko genetsko boleznijo, ki se imenuje Apertov sindrom. Apertov sindrom se pojavlja pri enem od 50.000 do 100.000 rojenih otrok. Povzroči spremembe  v razvoju  kosti lobanje in obraza, saj se lobanjskih kosti začnejo prehitro zaraščati. Otroci, ki se rodijo z Apertovim sindromom, imajo zato spremenjeno obliko glave. Poleg tega, da je prizadet razvoj lobanjskih in obraznih kosti, lahko pride tudi do zraščanja prstov na rokah in nogah. Zdravljenje je operativno, taki otroci morajo biti v obdobju razvoja večkrat operirani. Primož Kočar, Filipov oče, nam je zaupal, s kakšnimi stiskami in skrbmi se srečuje njihova družina in kako doživljajo Filipa, kot tudi to, česa se bojijo. Zakaj pride do Apertovega sindroma in kakšne so posledice, bosta v oddaji Med štirimi stenami razložili docentka doktorica Karin Writzl, specialistka klinične genetike iz Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko in pediatrinja endokrinologinja Magdalena Avbelj Stefanija iz Pediatrične klinike v Ljubljani. Oddajo pripravlja Petra Medved.


Stran 24 od 44
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov