Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje – o tem se bo s Tatjano Novak pogovarjala Petra Medved.
Tatjana Novak, mama otroka z Downovim sindromom
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje?
»Včasih je veljalo, da če otrok ni okej, ga je treba nekam dati, ali v zavod ali v neke posebne šole – bila je sramota, če se je v družini rodil otrok z neko posebno motnjo ali Downovim sindromom. Smo šli čez vse te prepreke, vse te osebne rasti, če lahko tako rečem, in na koncu zmagali oziroma prišli do te stopnje, da je Gregor danes precej samostojen, vesel, zadovoljen, res sončen otrok,« je povedala Tajtana Novak.
874 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje – o tem se bo s Tatjano Novak pogovarjala Petra Medved.
Tatjana Novak, mama otroka z Downovim sindromom
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje?
»Včasih je veljalo, da če otrok ni okej, ga je treba nekam dati, ali v zavod ali v neke posebne šole – bila je sramota, če se je v družini rodil otrok z neko posebno motnjo ali Downovim sindromom. Smo šli čez vse te prepreke, vse te osebne rasti, če lahko tako rečem, in na koncu zmagali oziroma prišli do te stopnje, da je Gregor danes precej samostojen, vesel, zadovoljen, res sončen otrok,« je povedala Tajtana Novak.
Vsako leto na drugi torek v maju obeležujemo Evropski dan osveščanja o možganski kapi, ki je še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri nas. Nujno je hitro prepoznavanje, gre za kratico GROM, saj posledice pri mnogih ostanejo vse življenje - več kot polovica bolnikov namreč potrebuje pomoč pri izvajanju najbolj osnovnih dnevnih aktivnosti. Kako pa je potekala obravnava v času epidemije? V tokratni oddaji bosta gostji izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., in gospa Ana Sušanj z lastno izkušnjo. V studio ju je povabila Lucija Fatur.
Lina je šestletna deklica s posebnimi potrebami. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti in ima zaradi nedonošenosti razvojne in zdravstvene težave. Starši se trudijo, da bi ji omogočili čim več terapij, tudi samoplačniških, za izboljšanje njenega zdravstvenega stanja. Ker je Lina odvisna od 24-urne nege, je mama ostala doma. Kako se starši trudijo, da bi Lina napredovala, kako so zbirali informacije o tem, kaj naj bi hčerki pomagalo, in kako poteka njeno zdravljenje v tujini? O tem se bo z Linino mamo Mirjano Šukelj v oddaji Med štirimi stenami pogovarjala Petra Medved.
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Uresničitev želje, imeti in skrbeti za malo bitje, za otroka, ga obkrožiti z vso starševsko skrbjo in srečo, je včasih povezana z zelo ovinkasto potjo. Alenka Planinc Rozman in Igor Rozman sta svojo zgodbo predstavila v knjigi Srce bije v dvojini. Posvojitev dvojčkov v Gvineji Bissau je zgodba s srečnim koncem, a polna nepredvidljivih okoliščin. Afriška dvojčka sta tu, v Sloveniji. Alenka in Igor pa sta srečna starša.
Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spopadanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji. Na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.
V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito neprožnostjo na področju dejavnosti in interesov, ki ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasli z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi - Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.
Dr. Franc Gider je doktor biomedicinske tehnike, ki se je v najboljših letih začel ukvarjati z vzroki stresa, ki je rušil njegovo zdravje. Ugotovil je, da si je stres povzročal predvsem sam s svojimi visokimi standardi, ki so ga po eni strani omejevali, po drugi pa so ga spodbujali, da je od sebe dal še več. Tako se je znašel v stanju stalne izčrpanosti, kar je predstavljalo odlično podlago za kronične bolezni. O bolj ali manj spodbudnih delovnih okoljih, o spremembi odnosa do dela in sodelavcev in o premagovanju stresa doma in v službi se bo s dr. Francem Giderjem pogovarjala Cirila Štuber.
V času epidemije strokovnjaki opozarjajo na potrebo po skrbi za mentalno zdravje, prepoznavanju in nudenju pomoči vsem starostnim skupinam, še posebej otrokom in mladostnikom. Pogosto je slišati, da bo epidemiji covida-19 sledila epidemija duševnih težav in bolezni. Ali v času epidemije narašča tudi število mladostnikov, ki imajo težave s težo in hranjenjem nasploh? O motnjah hranjenja s psihiatrinjo dr. Karin Sernec s Centra za mentalno zdravje na Univerzitetni psihiatrični kliniki v Ljubljani.
Tokratna oddaja Med štirimi stenami prinaša zgodbo s srečnim koncem. Prinaša zgodbo o življenju bolnikov s krvnimi raki, zgodbo o upanju na ozdravitev in o tem, kako pomembno je, da imajo bolniki možnosti najsodobnejšega zdravljenja. Na začetek zdravljenja s CAR-T celično terapijo v Sloveniji čakajo bolniki z življenje najbolj ogrožajočimi oblikami krvnih rakov in zgodba o nakupu te pomembne naprave je dočakala srečni konec. O tem pripovedujeta Drago Ivanuša, pianist in skladatelj, z lastno izkušnjo bolezni in prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Epidemija povzroča številne smrti predvsem med starejšimi. Zaradi epidemioloških razlogov pogosto ni mogoče niti dostojno slovo. Ali je v izrednih razmerah sploh mogoče upoštevati pravico do dostojanstva bolnika ob koncu življenjske poti? Kako se s slovesi bolnikov, ki jim ni več mogoče pomagati, soočajo zdravstveni delavci? O vsem tem razmišlja zdravnik in publicist dr. Marjan Fortuna.
Prihodnje leto bodo pri novorojencih na pediatrični kliniki v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana odkrivali tudi bolezni, kot so spinalna mišična atrofija, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Tako bodo skupaj presejalno odkrivali 40 prirojenih bolezni. Zakaj je pomembno zgodnje odkrivanje redkih bolezni, katere so te bolezni in kako jih zdravimo?
Od decembra leta 2016 so pri Uporniku pomagali okoli tisoč ljudem in za njihove položnice, hrano in druge potrebe od kakšnih tri tisoč donatorjev zbrali skoraj 800 tisoč evrov. Zadnje leto je bilo še zlasti hudo tudi za mnoge enostarševske družine, a so bili tudi donatorji še bolj odprtih rok. Pri uporniku so zadovoljni, da so lahko to zimo plačali položnice za ogrevanje ali električno energijo prav vsem svojim odjemalcem. V oddaji Med štirimi stenami gostimo prvo ime Upornikov, Borisa Krabonjo.
Na mednarodni dan boja proti otroškemu raku bomo v oddaji Med štirimi stenami govorili o tej redki nenalezljivi bolezni. V Sloveniji za rakom zboli od 70 do 80 otrok na leto, vsak teden pa raka na novo odkrijejo pri enem ali dveh. V razvitem svetu je otroški rak drugi najpogostejši vzrok smrti (za poškodbami) pri otrocih, starih od 5 do 14 let. Pri nas zaradi njega vsako leto umre od 10 do 15 otrok. Gostja oddaje bo Urška Kolenc, pobudnica in predsednica društva Junaki 3. nadstropja, katerega člani so otroci in njihova najožja družina. Vsi otroci in mladostniki, ne glede na vrsto raka, se pri nas zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC v Ljubljani. Petra Medved se bo z Urško Kolenc pogovarjala o malih junakih, ki se bojujejo s to boleznijo, o njeni življenjski izkušnji in stiskah staršev ob zdravljenju otrok in po njem, predstavljeni pa bodo tudi programi društva, ki so v oporo in pomoč staršem, ki se znajdejo na tej težki življenjski poti.
Ob dnevu, ko je na prvem mestu kultura, smo se na Prvem vprašali, kako kulturo »vidijo« – v navednicah seveda – slepi in slabovidni, kako dostopna jim je. Med iskanjem odgovora na to vprašanje je Andreja Čokl naletela na Gledališče slepih in slabovidnih Nasmeh in ker jo je zanimalo, kako poteka delo v takem gledališču, je v studio povabila dva člana gledališča.
Maja Buzakovič pravi, da je njena zgodba na videz povsem lahkotna, a hkrati polna izzivov in preizkušenj. V odrasli dobi uresničiti otroške sanje, je res izziv, ki zahteva predanost, pogum, čas. To slednje - čas, ki ga imamo nenehno premalo - marsikoga odvrne od tega, da bi na nek način izstopil iz vsakdanjega življenja in sledil vsaj delčku svojih sanj. Da pa je to pomembno, bomo slišali v tem pogovoru. Majo Buzakovič je v studio povabila Lucija Fatur.
Potem ko so se pred dvema tednoma v šolske klopi vrnili otroci šol za otroke s posebnimi potrebami, se po treh mesecih šolanja na daljavo v šole vendarle vračajo še učenci prve triade. Sicer pa otroci s posebnimi potrebami, ki obiskujejo drugo in tretjo triado običajnih šol, ostajajo za domačimi zasloni. Tako bodo strokovno pomoč specialnih pedagogov in učiteljev še vedno prejemali le na daljavo, kar pa je zelo težko kakovostno izvajati. S kakšnimi težavami se ob tem srečujejo specialni pedagogi, kaj zamujajo otroci in kako se vsi skupaj poskušajo znajti v teh razmerah, se je Cirila Štuber prejšnji torek pogovarjala s Katarino Kesič Dimic, magistrico antropologije in specialno pedagoginjo, ki dela v O. Š. Marije Vere v Kamniku.
V letu 2020 je umrlo 2891 ljudi, povezanih s covidom-19. 1682 oziroma 58 % je bilo stanovalk in stanovalcev domov za starejše občane. Mamo je izgubila tudi Leonida Mrgole. Njena pripoved o izkušnjah bivanja svojca v domu, izgubi, osebju Bolnišnice Jesenice in izkušnji žalovanja, soočanja s smrtjo, je ganljiva, iskrena in čustvena.
Po podatkih pediatrične klinike v Ljubljani, so v preteklem letu zaznali 30 odstotkov več hospitalizacij otrok zaradi poskusa samomora. Znaten je tudi porast motenj hranjenja pri najmlajših, veliko je čustvenih stisk, apatije in občutkov tesnobe. Naši in tuji strokovnjaki opozarjajo, da bo epidemiji covida 19 sledila epidemija duševnih bolezni.
"Še vedno je izziv sprejeti samo sebe," pravi Polona Rodič, mlado dekle, ki se je šest let spopadalo z boleznijo, ki prav mladim pogosto ne prizanaša. Zgubijo se v vrtincu težav, iz katerih ne znajo, pa tudi nočejo izstopiti. Danes o tem svobodno pripoveduje.
Brez običajnega študentskega vrveža v predavalnicah, laboratorijih, na hodnikih fakultet – tudi to je posledica covida 19, saj se je vse, kar je mogoče, preselilo na splet. Kako ta čas preživljajo študenti, o čem razmišljajo, kaj pogrešajo in kaj načrtujejo?
Neveljaven email naslov