Primeri dobrih praks.

Ženske z razsejanim rakom dojk imajo specifične potrebe, ki jim je treba med zdravljenjem prisluhniti. Pogovor, podpora in pomoč naj bodo čim bolj široki. »Rak dojk ima tisoč obrazov in nikoli ne vemo, katerega bo pokazal posamezni pacientki,« so na nedavnem posvetu opozorile strokovnjakinje, ki se vsak dan srečujejo s stiskami bolnic in številnimi pastmi težke bolezni. Izkušnje iz Hrvaške, Združenih držav Amerike in Slovenije predstavljamo v oddaji Ultrazvok.

Imam bolnice, ki z rasejano boleznijo živijo že desetletje in več. – Simona Borštnar

Vsi puščamo odprt nek prostor; nihče od nas ne igra boga. Čeprav so možnosti za ozdravitev majhne, za nikogar ne moremo reči, da ne bo ozdravel. Prav vselej se je treba pogovoriti o vseh možnostih in se soočiti tudi z najbolj črnim scenarijem – to je, da bom umrla. – Ljiljana Vukota

Ko bolnica sprejme končno odločitev, jo moramo podpreti. Kar pa ni lahko. – Julie Gralow

Onkologinja dr. Simona Borštnar iz Onkološkega inštituta v Ljubljani pravi, da v Sloveniji število bolnic z razsejanim rakom dojk narašča. S to diagnozo se vsako leto na novo sooči med 300 in 400 žensk.

Onkologinja in raziskovalka prof. dr. Julie Gralow iz Seattla je na pogovoru o razsejanem raku dojk, ki ga je pripravilo slovensko združenje Europa Donna, opozorila, da bolnice ob zdravljenju in pomoči znotraj institucij potrebujejo še več in širšo podporo. Sredi devetdesetih let je zato ustanovila skupino s pomenljivim imenom – Team Survivor NorthWest, ki spodbuja telesno aktivnost in druženje; v ospredju sta fizično in psihično okrevanje. “Ženske spodbujamo, da si postavijo konkretne cilje. Nekatere se odločijo, da bodo prehodile poldrugi kilometer, kar je zanje velik izziv. Druge se povzpnejo na eno od gora ali se udeležijo triatlona.” Skupina deluje že dobrih 20 let in še nikoli ni bila močnejša. “Pogosto se ji tudi sama pridružim; pacientke me kar potegnejo k aktivnostim. Tako pokažem, da verjamem v program in vanje. Hkrati pa je prav ta skupina zaslužna, da si cilje zastavljam tudi sama. Že večkrat sem tekla na maratonu in s svojimi pacientkami osvojila že kar nekaj gorskih vrhov. To je znak, da tudi sama verjamem v skupino. Če lahko jaz, kot zdravnica z natrpanim urnikom in delom v ambulanti, najdem čas za treninge in telesno aktivnost, potem bodo to zmogle tudi one.”

Hrvaške izkušnje

V Zagrebu deluje Udruga Sve Za Nju. Ženskam, obolelim za rakom, in njihovim bližnjim nudijo psihosocialno pomoč in še nekatere druge programe, do katerih težko pridejo znotraj zdravstvenega sistema. Psihologinja Ljiljana Vukota:” Poleg psihološke pomoči so drugi programi večinoma namenjeni izobraževanju in informiranju. Gostimo zdravnike specialiste, enako pomembni pa so tudi psihologi, kineziologi, nutricionisti, pa tudi terapevti različnih smeri. Danes se veliko govori o alternativnih metodah zdravljenja, vendar pa, žal, pogosto ostajamo le pri raznih pripravkih ter izkoriščanju takšnih in drugačnih energij. Pacientkam bi lahko pomagali z biblioterapijo, slikanjem, jogo, meditacijo. Obstaja cel spekter raznih tehnik, načinov vizualizacije, ki so danes že del nekaterih terapevtskih smeri in ne veljajo več za alternativne. Upam si reči, da tudi joga ni več alternativna metoda, saj z njo pacientkam lahko lajšamo zdravstvene težave.”

Kljub napredku sodobne medicine pa bolnicam z razsejanim rakom dojk ne smemo vzbujati lažnega upanja. Ljiljana Vukota je na okrogli mizi izpostavila, da je pomembno ženske naučiti življenja s težko boleznijo. “Vsi puščamo odprt nek prostor; nihče od nas ne igra boga. Čeprav so možnosti za ozdravitev majhne, za nikogar ne moremo reči, da ne bo ozdravel. Prav vselej se je treba pogovoriti o vseh možnostih in se soočiti tudi z najbolj črnim scenarijem – to je, da bom umrla. Ne vem, kdaj se bo to zgodilo, vendar bom zagotovo umrla. Sprašujem se: kakšne so moje želje? Kaj naj takrat stori moja družina? Kaj naj pričakujem, če se zgodi najslabše in umrem? Ko najdem odgovore na ta vprašanja, se lahko oddaljim od vloge nekoga, ki bo kmalu umrl. Končno lahko užijem vsak dan znova in posebej, torej živim po načelu »carpe diem«. Zanima me, kako bom jutri živela tukaj in zdaj, uživala s svojo družino in se trudila za lepe trenutke. Kar pa tudi velja za družino.”

Potrebe bolnic

Dr. Gralow je sodelovala pri oblikovanju globalnega poročila o metastatskem raku dojk, v katerem so se pokazale tudi potrebe bolnic. Te med drugim pričakujejo še več čustvene podpore, želijo boljšo kakovost življenja, ustrezno lajšanje bolečin in boljše obvladovanje težav, ki nastopijo zaradi bolezni in tudi zdravljenja. Želijo si boljše komunikacije, ki pa sta ji pogosto v napoto strah in stigma.

“Vsi ti miti o raku in nerazumevanje bolezni same vodijo do stigme,” pravi onkologinja iz Seattla. “Ljudje menijo, da je rak posledica napačnih odločitev, saj jih zaradi njega še vedno veliko umre. Vse to so razlogi za stigmo. Ko sem delala v Južni Ameriki, sem opazila nekakšen mačističen odnos do raka dojk. Tudi o raku na materničnem vratu se tam prav tako ne govori. V nekaterih deželah za žensko, ki je izgubila prsi, pravijo, da ni več ženska. Vse to je posledica stigme.” Bolnicam bi morali bolj prisluhniti in jih podpreti v njihovih odločitvah. “Moja naloga je, da opozorim na želje pacientke. Ona je tista, zaradi katero smo tukaj. Če se je odločila za paliativno oskrbo in ne dopušča zdravljenja, jo moramo v tem podpreti. Moja naloga je, da ji posredujem ustrezne informacije, povem, kaj je na voljo, jo seznanim s prednostmi in slabostmi. Ko pa sprejme končno odločitev, jo moramo podpreti. Kar pa ni lahko.”

Nova terapija

Za rak dojk je značilno, da je dobro ozdravljiv, če je odkrit zgodaj, kljub temu pa se pri določen številu bolnic pojavijo zasevki v drugih organih. Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani pri samem zdravljenju sodelujejo strokovnjaki različnih strok. Številni znanstveniki pa iščejo nova zdravila in nove poti zdravljenja tudi za trojno negativnega raka dojk, ki ga zdravniki zdaj bolj ali manj uspešno ustavljajo s kemoterapijo. Nekaj raziskav je še posebej obetavnih. Dr. Simona Borštnar: