Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
1286 epizod
Najpomembnejše teme tedna podrobneje analiziramo in preverjamo stališča strokovnjakov ter predstavnikov pristojnih organov. Kako njihove odločitve občutite na svoji koži?
Spinalna mišična atrofija je bolezen, ki je prepogosto prepozno diagnosticirana, kar obolelega obsodi na invalidnost. Spinalno mišično atrofijo bi zato morali odkrivati že pri novorojenčkih, da bi najzgodnejšem obdobju prejeli zdravilo, ki bi onemogočilo napredovanje bolezni. Nedavno je presejalni test za novorojenčke za spinalno mišično atrofijo prejel zeleno luč, a je treba do uresničitve projekta narediti še veliko – med drugim je treba vzpostaviti ustrezen laboratorij. Želja vseh je, da se to zgodi čim prej, saj se lahko otrok s to boleznijo rodi kadar koli, v tem hipu pa bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda drugih. Prispevek je pripravila Eva Lipovšek.
Zelena luč za presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, a treba je vzpostaviti še ustrezen laboratorij
Presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo bo v prihodnje reševalo življenja obolelih in njihovih družin. A treba ga je vzpostaviti čim prej – če se denimo jutri rodi otrok s takšno diagnozo, bo njegova usoda prav takšna, kot je usoda preostalih. Prepogosto se namreč zgodi, da se diagnoza postavi pozno, kar obolele obsodi na invalidnost. Presejalno testiranje predstavlja upanje za prihodnje generacije, pretekle so to možnost, žal, zamudile. Med njimi je tudi triletna Lea, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enem letu. Takoj je prejela prvi odmerek zdravila sprinraza, v nasprotnem primeru je najbrž danes ne bi bilo več med nami.
"Veliko mi pomeni dejstvo, da se bo uvedlo presejalno testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo. Postavim se namreč v vlogo staršev, ki imajo otroka s to diagnozo. Zdi se mi, kot da je to moj otrok, sočustvujem z njimi, vem, kako jim je. Počutim se zelo srečna, da bodo imeli otroci možnost, veliko skrbi jim bo odvzetih, prav tako njihovim staršem." – Lejina mama Simona Jerebič
Pobudo za presejalno testiranje je vložilo Društvo Viljem Julijan. Njegov predsednik dr. Nejc Jelen poudarja pomen takojšnje uvedbe testiranja:
"Imamo primer, ko so na eni strani zdravila, ki bi lahko, če bi se dala pravočasno, že ob samem rojstvu, omogočala otroku praktično normalno življenje. Otrok s spinalno mišično atrofijo bi lahko hodil, tekel, skakal, tako kot vsi normalni otroci. A ker je diagnoza postavljena tako pozno, ti otroci nimajo te možnosti in so obsojeni na invalidnost."
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor in Nina Bezenšek sočustvujeta z Lejino mamo in z mamo vseh preostalih borcev, kot jim pravita. Njuna zgodba jima daje dovoljenje, da dajeta glas vsem njim, ki se spopadajo z redko boleznijo, ki ima za svoj konec lahko tudi smrt. Sta oče in mama Viljema Julijana, ki jima še danes daje oporo, da opogumljata vse starše otrok z redkimi boleznimi. Bezenškova opozarjata na nepravilnosti v zdravstvenem sistemu in zdi se jima nedopustno, da v Sloveniji ni vzpostavljen sistem obveščanja staršev o njihovih pravicah.
"Želimo si, da tisti ljudje, ki delajo s starši takih otrok, znajo delati z njimi. Da pristopijo k njim, jim gredo naproti. Starši nimajo časa brati pravilnikov, členov in razmišljati, kaj jim pripada. Starši se ukvarjajo s tem, ali otrok diha, ali bo preživel dan, ali ga boli trebušček, ali potrebuje zdravilo. S tem se ukvarjajo. Kako bodo preživeli dan, kako bodo zmogli."
V UKC Ljubljana načrtujejo uresničitev projekta že v začetku prihodnjega leta. Načrtujejo razširitev testiranj novorojenčkov na 40 prirojenih bolezni. Ocenjujejo, da bodo s tem letno pomagali od 20 do 25 otrokom, od teh bodo večini omogočili normalen razvoj.
Svet Evropske centralne banke je šestič zapored zvišal obrestne mere v evrskem območju, in sicer za pol odstotne točke. ECB tako kljub pretresom na finančnih trgih v zadnjih tednih nadaljuje pot zaostrovanja denarne politike. To naj bi počela vse do občutnega znižanja inflacije. A ob nedavnem propadu pomembne ameriške banke Silicon Valley ter težavah švicarske banke Credit Suisse, ki jo je zaradi hudih likvidnostnih težav prevzela konkurenčna banka UBS, se negotovost nadaljuje. Porabnike ob tem najbolj zanima, kako dolgo se bodo še zviševale obrestne mere. To namreč pomembno vpliva na višino obveznosti pri kreditih s spremenljivo obrestno mero, poleg tega so posojila vse manj dostopna.
Nekoč so mu rekli dan delovnih žena, potem je bil dolga desetletja dan žena, danes pa velja, da je 8. marec preprosto dan žensk. Mednarodni praznik žensk v približno 100 državah praznujejo vsako leto 8. marca in je dan praznovanja ekonomske, politične in socialne enakopravnosti in dosežkov žensk. Slišimo tri aktivne državljanke, ki tako ali drugače opozarjajo na različne izzive in težave.
Osnovno in srednje šolstvo v Sloveniji pesti vse večje pomanjkanje učiteljev. Po podatkih Združenja ravnateljev osnovnega šolstva naj bi po celotni šolski vertikali manjkalo približno 4000 kvalificiranih učiteljev, največje je pomanjkanje med učitelji naravoslovja in razrednega pouka. Pristojni svarijo, da je problem šele v začetni fazi, saj je največji val upokojevanja še pred nami. Ob tem pa je po vzoru zahodnih držav pri nas opaziti trend, da kvalificirani mladi učitelji po nekaj letih dela v šolstvu zapuščajo svoj poklic. Kakšne ukrepe bo sprejela država in kako preprečiti grozeče zdrse v kakovosti izobraževalnega sistema?
V nadaljevanki Pritiski na tisk opisujemo razmere in nizamo mnenja o vlogi in prihodnosti tiskanih medijev.
Evropska unija je uvedla nove sankcije proti Iranu zaradi nasilnega zatiranja protestov, ki so septembra lani izbruhnili po smrti Mahse Amini, ki jo je t. i. moralna policija aretirala zaradi nepravilnega nošenja naglavne rute, v zaporu pa je zaradi posledic brutalnega nasilja izgubila življenje. Evropska unija je sankcije uvedla proti 196 posameznikom in 33 pravnim osebam, med drugim proti moralni policiji, načelnikom revolucionarne garde in državnim medijem.
Kakšne so razmere na področju tiskanih medijev v tujini? Na kakšen način lahko tisku pomagajo države? Oziroma ali sploh imajo interes?
Da so urgentni centri pri nas prezasedeni, ni nikakršna skrivnost. Konec lanskega leta smo lahko tudi brali, da so nekateri posamezniki na obravnavo tam čakali tudi do 36 ur. Urgenca je eno najzahtevnejših delovišč, negovalnega kadra primanjkuje, pogoste so bolniške odsotnosti, tudi odpovedi, dejansko “štukajo” s študenti, pravi predstojnik jeseniške urgence dr. Robert Carotta. Dolge čakalne vrste pa niso odvisne le od zdravstvenega osebja, temveč tudi od pacientov, takšnih, ki na urgenco prihajajo tudi zaradi neurgentnih stanj, kar tretjina vseh pacientov, ki prihajajo na urgenco Jesenice, je takšnih. V času pred svetovnim prvenstvom v nordijskem smučanju v Planici tako preverjamo stanje tam najbližje urgence, sprašujemo se, zakaj se že vrsto let kopičijo težave urgenc, kakšne so rešitve ter kje zdravstveni delavci črpajo motivacijo za delo.
Pri razpravah o zdravem prehranjevanju se prepogosto osredotočamo predvsem na to, ali kdo uživa meso ali ne. Toda tako mesno kot brezmesno prehranjevanje je lahko zdravo ali nezdravo. V Sloveniji ob prevelikih količinah mesa pojemo bistveno premalo sadja in zelenjave. Kakšne so sodobne prehranske smernice in zakaj je tudi pri tem, kaj jemo, pomembna zmernost, se pogovarjamo z raziskovalko prehrane z Inštituta za nutricionistiko dr. Živo Lavriša.
V zgodovini je meso veljalo za prestiž. Reveži ga niso uživali veliko, plemstvo pa ga je jedlo v neverjetnih količinah. Danes je dostopno vsem, še posebno poceni meso slabše kakovosti iz tujine. V prihodnosti bodo arheologi našo dobo poznali predvsem po velikanskih količinah plastike in piščančjih kosteh. Trgovci na veliko oglašujejo poceni meso, po drugi strani pa tržno nišo sestavljajo tudi veganski zrezki z okusom po govedini. Kakšni so zgodovinski, sociološki in etični vidiki tega, kar jemo?
Zaradi visokih stroškov tiskanja in distribucije, usihanja prihodkov od oglaševanja, pa tudi zaradi spremenjenih bralnih navad tiskani mediji preživljajo težke čase, saj prodaja naklad pada, naročnikov je vsako leto manj, zaposlenim pa grozijo z odpuščanji. Kakšna prihodnost čaka časopise in revije, ki še vedno dosežejo velik del slovenske populacije in so pomemben temelj demokratične družbe?
V Sloveniji smo trenutno priča burni in nezdravo polarizirani razpravi o količini mesa, ki se znajde na našem jedilniku. Namesto prilivanja olja na ogenj, ki se razplamteva okoli usode mesne industrije, je treba na stanje pogledati s širše perspektive, opozarjajo sogovorniki. Naše prehranske navade so v marsikakšnem oziru kritične, a to ne pomeni, da moramo meso povsem sklestiti z naših jedilnikov in niti ne da moramo domačo živinorejo postaviti na zatožno klop. Nujen pa je premislek o tem, kaj prispevamo v okolje in za naše zdravje, ko se prehranjujemo na način, kot se? V prvem delu posebne serije o naši prehrani se tega vprašanja z globalne perspektive s tremi sogovorniki loteva Maja Ratej.
Droni v moderno vojskovanje prinašajo novo dimenzijo in spreminjajo komuniciranje, organizacijo enot in načine napadanja. Ruski napad na Ukrajino ponuja priložnost za vpogled v sedanjost in prihodnost vojskovanja z droni - njihovo učinkovitost, pomanjkljivosti, vključevanje v delovanje enot in načine branjenja pred napadi letalnikov brez posadke. A kaj bo prinesel hiter razvoj tehnologije? Scenarij, v katerem na stotine usklajenih dronov napade tarčo in v katerem o življenju in smrti odloča le umetna inteligenca brez človeškega nadzora, ni več nemogoč in odpira mnoga etična in pravna vprašanja.
Potem ko so države sveta pred skoraj osmimi leti pristopile k podpisu Pariškega podnebnega sporazuma, danes ugotavljamo, da smo daleč od takratnih obljub.
V Škofji Loki že leta pripravljajo projekt protipoplavne ureditve, ki pa mu del lokalnega prebivalstva in civilne družbe ostro nasprotuje. Tako številni strokovnjaki kot laiki nasprotujejo obsežnemu betoniranju in utesnjevanju reke ter poudarjajo pomen ohranjanja rek in sonaravnega urejanja v namen poplavne varnosti. Kakšne so rešitve?
Decembra lani je Iniciativa Glas ljudstva začela kampanjo Ustavimo rušenje javnega zdravstva pri kateri opozarjajo, da v Sloveniji prebivalcem ni več zagotovljena ustavna pravica do zdravstvenega varstva, saj je brez izbranega osebnega zdravnika že več kot 130 tisoč ljudi. Dostop do osebnega zdravnika vsem pacientom je tudi ena od zahtev iniciative, ki je zaradi čedalje slabše dostopnosti zdravstvenih storitev, tudi po epidemiji covida-19, pripravila stavko pacientov.
Napovedovati, kako se bodo razpletli dogodki in v katero smer bodo šle nekatere aktualne teme, je bilo vedno nehvaležno delo za analitike ter strokovnjake. V zadnjih letih se je to izkazalo celo za nemogoče. Napovedi za leto 2020, ko se je svet soočil s pandemijo kovida, so v celoti zgrešile, tudi vojne v Ukrajini si ni skoraj nihče upal napovedati. Ampak, čeprav se ne igramo Nostradamusa, poskušajmo vsaj približno pogledati, kaj čaka Svet v letu 2023.
Bivanje na podeželju, v miru, blizu narave in po možnosti v lastni nepremičnini, je za marsikoga romantična ideja. Poleg številnih nedvomnih prednosti pa prinaša tudi nekatere družbene zakonitosti. Včasih tudi take, ki v imenu tradicionalnosti močno vplivajo tudi na v enakovrednost med spoloma. Kdo tam odloča, kdo prevzema nase več bremena in katerim opravilom nameni več časa? Kakšna je socialna varnost, kdo odloča in kdo deduje? Pred nedavnim objavljena študija o enakosti spolov na podeželju je poleg dobrega vpogleda v stanje enakosti spolov opomnila tudi na to, da na majhnem ozemlju lahko živimo na zelo različnih svetovih.
Za nami je super volilno leto 2022 – dobili smo novo vlado Roberta Goloba, prvo predsednico republike Natašo Pirc Musar, nove ponekod nove stare županje, župane in svetnike, nov državni svet ter se na referendumih odločili, naj se vlada oblikuje, kot si želi, naj se konča uničevanje RTV Slovenija in preloži uresničevanje dolgotrajne oskrbe. Kljub super volilnemu letu, ki je v politični in družbeni prostor vnašal na eni strani polno obljub na drugi pa nenehen konflikt, težave trenutka, ki ga živimo, niso čudežno izginile. Krajši pregled leta je pripravila Nataša Mulec.
Promocija duševnega zdravja in preventiva duševnih motenj sta iztočnici tudi za tretjo iz serije oddaj Na podstrešju. Osebe, opremljene z znanjem o duševnem zdravju preventivno krepijo svojo duševno kondicijo in če se znajdejo v težavah, jih zaznajo in ukrepajo. Na Valu 202 obnavljamo abecedo duševnega zdravja s strokovno pomočjo psihiatrinje prof. dr. Mojce Zvezdane Dernovšek.
Neveljaven email naslov