O tem, kako ljudje sprejemajo smrt in kaj v svojih poslednjih trenutkih razmišljajo umirajoči, smo se pogovarjali z nekdanjo vodjo zdravstvene nege v hiši Hospic s. Emanuelo Žerdin ter predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marijo Vegelj Pirc.

Ga. Vegelj Pirc, srečujete se z ljudmi, ki so pogosto na vrhuncu svoje moči in jim je postavljena diagnoza raka. Gre torej za nenadno odkritje, ki ga človek ni pričakoval in do tega trenutka morda tudi ni resno razmišljal o lastnem koncu. Kakšni so ti prvi odzivi ob diagnozi?

V takih težkih okoliščinah se vsak odziva na svoj način, tudi rak se različno pojavlja. Dostikrat je povezan z daljšim obdobjem, ko se pojavljajo simptomi in slabo počutje, včasih pa se res pojavi nenadno in ga slučajno odkrijejo. Ko ljudje zvedo, da je diagnoza rak, je šok še vedno običajen, tisti prvi odziv, prva asociacija pa smrt in konec. Navadno opisujejo, da se jim je svet obrnil na glavo, ker se nekako zaveš svoje ranljivosti, končnosti in umrljivosti. Sčasoma se pri bolnikih spontano sproži razmišljanje za nazaj, kako sem živel in zakaj se je bolezen pojavila.

Vedno pa sem občudovala ljudi, pravzaprav sem hvaležna, da smo tako ustvarjeni, da je tista praželja v človeku, želja po življenju, nikoli po smrti. Ljudje večkrat izjavljajo, da si želijo v primeru nepokretnosti umreti in da bi jim pri tem kdo pomagal, a ko pride to obdobje, si zopet želi le živeti.

S. Emanuela, vi se srečujete z ljudmi, za katere je konec življenja zelo blizu. Za ljudi v paliativni oskrbi praviloma ni nekih presenečenj, njihova diagnoza je poznana. Kako pomagate ljudem, da se pomirijo z lastnim koncem?

Tudi ljudje, ki so prihajali v Hospic in sedaj prihajajo v kakšen paliativni oddelek, imajo še vedno neko podzavestno upanje, mogoče pa z mano le ni tako hudo. In potem, ko pridejo tisti prvi trenutki nemoči, prvi trenutki odhajanja, ko se neha kemoterapija, ko se človek enkrat zave, da nihče več ne dela z njim, je to še en šok. Prej je bil šok diagnoza, zdaj je šok zavest, da bom res umrl. In tega dolgo nočejo priznati ne sebi ne drugim. Za tem sledi najpomembnejša stopnja v času umiranja, ko človek sprejme, da bo umrl in začne urejati poslednje stvari.

V hiši Hospica smo imeli pravilo povedati po resnici. Bolniki tako v bolnišnici kot v hiši Hospica vedno sprašujejo: "Ali bom umrl?" Ko sem delala kot medicinska sestra v bolnišnici, nikoli nisem rekla: »Res boste umrli.« Vedno sem rekla: "Kje pa, mogoče prej jaz kot vi!" V hiši Hospica pa smo se učili povedati resnico na takšen način, da je bolnik to lahko sprejel. Časa smrti sicer nikoli ne moreš napovedati, poveš pa lahko, da govorimo o dnevih, tednih ali mesecih.

Ga. Vegelj Pirc, verjetno je pri diagnozi raka najteže tistim, ki jim bolezen odkrijejo v končnih stopnjah. Se pravi, da zdravnik že lahko napove približen čas smrti. Kaj stori nekdo, ko mu povedo, da ima samo še mesec ali dva do konca?

Včasih res kdo to napove, vendar bo vsak iskreni zdravnik rekel, da ne ve – lahko je kratko, lahko je dolgo. Sama sem ljudem vedno pomagala, da živimo sedaj in da gledamo na to, kaj še lahko storimo. Na čisto konkretne težave. Spominjam se bolnika, ki ni vedel, kje bo pokopan. Pa sva se začela pogovarjati, od kod je doma, kje bi si želel biti pokopan. Težava pa je bila, da se o tem ni mogel pogovarjati z ženo, ker je vedno planila v jok. Zato smo se skupaj dogovorili, da je pametno, da imamo pripravljeno svoje mesto, četudi še ni čas za slovo. Iskren pogovor se mi zdi zelo pomemben.

Danes je velika težava, da človeka izključijo iz teh zadnjih odločitev s premočnimi zdravili, ki naj bi blažila bolečino. To ni dobro. Prav tako se dogaja, da svojci ne obiskujejo umirajočega, ker ga želijo ohraniti v lepem spominu. To ni prav, biti bi morali z njim. Ljudje na koncu imajo namreč veliko potrebo po zaključku, po razčiščevanju z različnimi problemi, marsikdo se mora v zadnjih trenutkih tudi izpovedati. Pri umirajočih je za vse to še vedno čas, marsikaj se še lahko reši.

Grški filozof Platon je zapisal, da nihče ne ve, ali ni ravno smrt največja dobrina človeštva. Pa vendar se je vsi bojijo, kot da vi vedeli, da gre za največje zlo. S. Emanuela, kako umirajoči premagujejo ta strah pred lastnim koncem? To slutnjo, da gre pri smrti za nekaj slabega?

Strah je nekaj čisto normalnega. Pojavi se ob diagnozi in potem zopet, ko se zaveš svoje minljivosti. Strah se tudi spreminja. Ob diagnozi se bojiš, kako bo bolezen napredovala. Ko pa se enkrat zaveš, da boš umrl, se človek vpraša, kako bom umrl, ali bom umrl sam, k temu pa se pridruži še strah pred bolečino. Tukaj ima moderna medicina ogromno sredstev protibolečinske terapije, da lahko ljudem res pomagamo.

Pojavlja se tudi strah pred izgubo nadzora. To je strah, da o ničemer več ne odločaš, da o vsem odločajo drugi. Imeli smo primer gospe, ki je vedno rada jedla, kar naenkrat pa je začela hrano zavračati. Kar koli smo ji dali, ni bilo dobro in naša mlada kuharica je bila zaradi tega vsa nesrečna. Ko smo se z gospo pogovarjali, pa smo prišli počasi do razloga, zakaj to počne. Edino, o čemer je gospa še lahko odločala, je bila hrana.

Potem je tu še strah pred neznanim. Smrt je neznanka, za vsakega je neznanka. V mojih rokah je umiralo 200 ljudi, takšna smrt ali drugačna, in še zmeraj me nekaj stisne, ko pomislim na svojo smrt, ker grem v neznano. Do neke točke lahko gremo skupaj z umirajočim, od tam naprej pa mora iti on sam.

Daljšemu pogovoru z Marijo Vegelj Pirc in s. Emanuelo Žerdin lahko prisluhnete v oddaji Sledi večnosti.