Po izobrazbi je računalničar in informatik. Kdor koli se ukvarja s programiranjem, prej ali slej pride do težav. Te je s popravljanjem kode pogosto mogoče odpraviti, kar pa (za zdaj še) ne velja za človeka in njegov genski zapis. Po njegovem mnenju se bo tudi to nekoč spremenilo: "Mislim, da bo tehnologija to omogočala zelo kmalu, morda v 10, 20 letih. Vsa pomišljanja so seveda na mestu. Vprašanje je, koliko je to dovoljeno v moralnem smislu. Ali je dobro, da si boš lahko sam tako izbral otroka? Vsekakor pa bi bilo dobro, da bi pred rojstvom lahko izločili vse morebitne bolezni."

Pogled je povedal, da nekaj ni v redu
V primerjavi z ženo je očetova izkušnja nekoliko drugačna. Po njegovem spominu je nosečnost potekala dokaj normalno, po ustaljenem ritmu. Da je nekaj narobe, je ugotovil takoj ob rojstvu: "Pogled na otroka je povedal 'ups, tu nekaj ni v redu.' Sofija je bila manjša in precej lažja kot normalni novorojenčki. Fizični videz sicer ni bil izmaličen, a videlo se je, da je rahlo drugačna, določene poteze so bile drugačne."

50-letniki s to diagnozo ne obstajajo
Zdravniki so opravili precej preiskav, kmalu je bila postavljena uradna diagnoza: "Genske preiskave so pokazale kromosomsko napako, tako sva dokaj hitro izvedela za trisomijo 13. A to nama v bistvu ni nič povedalo. Potem greš na medmrežje, iščeš in vidiš, da videz obolelih otrok zelo variira." Sprva sta si želela čim bolj idealnega scenarija: "Fantazirala sva, da bo šla samo v posebno šolo in podobne neumnosti." Brskanje po internetu ponudi videz otrok, ki se bistveno ne razlikujejo od zdravih otrok, pa do takih, ki so "res zelo grozne. Tisti, ki imamo tako prizadete otroke, se nam zdijo otroci z downovim sindromom čisto normalni. Seveda se njihovim staršem tudi poruši svet. Mnogi otroci z downovim sindromom živijo zelo blizu normalnega življenja. Trisomija 13 pa prinaša takšne okvare, da večina otrok zelo hitro umre. Ne boste videli 50-letnikov s trisomijo 13."

Večkrat so mislili, da je Sofija umrla
Za celotno družino je bil to velik šok. Žena in hčerka sta bili sprva veliko v bolnišnici, pediatri v Mariboru so starše pripravili na hitro smrt. A Sofija je prve tedne preživela. "Tega ubogega otroka sva prinesla domov, položila sva ga v posteljico in ta ubogi otrok je nekako živel." Zaradi številnih težav si je večkrat zaželel, da bi Sofija umrla: "Tako sem razmišljal, ko so bile epizode njenih hudih bolezni. Imela je kronično vnetje ušes, pljučnice, zelo intenzivne epileptične napade, zaradi katerih je nehala dihati, srce se ji je ustavilo, praktično je umrla. Takrat sem mislil, da bi bilo bolje, če bi umrla." In nekajkrat so vsi mislili, da je Sofija res umrla: "Nehala je dihati, pomodrela je, kot da je umrla. Petra je nosila tega otroka naokoli po stanovanju in govorila 'Umrla je, umrla je', čez pet minut pa je zadihala. To se je večkrat ponovilo, kar je povzročalo hud stres. Ne veš, kaj je narobe. Če ti otrok umre, vsaj veš, da je umrl, če živi, živi, tu pa je bilo nekaj vmes. Nekoč je imela pljučnico, bili smo v bolnišnici, pediatrinja nam je rekla, da njeno življenje visi na nitki. Čez dva dni pa je rekla, da se je začuda izmazala. Same težke situacije, ko ne veš, ali bo otrok odšel ali ostal," se Sašo spominja najbolj napornega obdobja.

Otroka sčasoma sprejel
Sofija naj bi po prvih napovedih živela zelo kratek čas, zato se Sašo ni želel navezati na hčer: "To je res, to drži. Na samem začetku nam je bilo povedano, da ne bo dolgo živela. Potem pričakuješ to smrt. Ne veš, ali bo prišla v prvem letu, v drugem ali petem. Po nekaj letih ti postane jasno, da bo ta otrok živel, takrat ga nekako sprejmeš kot svojega in ga vključiš v družino." Sašo se realno zaveda, da bo Sofija zaradi svojih težav še vedno umrla hitreje od svojih vrstnikov. Ko se bo to zgodilo, bo za vse zelo težko, saj se je vmes stkala vez, ki je iz dneva v dan močnejša. Na začetku, ko si ni dovolil navezati, mu žena tega ni zamerila. "Za tisto obdobje mi je zamerila šele pozneje," se spominja v smehu.

Potrebovala sta pomoč terapevtke
Oče opaža, da je zaradi Sofije včasih nervozna celotna družina. "To je kot neka klica v družini, ki se razširi na vse člane. Če prideš nervozen iz službe, to čuti cela družina. Enako velja, če nervira tak otrok. To nekako vpliva na vse. Starejša hčerka Sinja je dobila rahlo ciničen pogled na svet. Mlajši brat Lev jo ima rad. Imata jo rada kot člana družine, a kot člana, ki ni popoln. Imata jo rada, a Sofija je tam nekje, kar je normalno, ker se pač ne igra z njima, se ne druži. Od časa do časa stopi kdo do nje, jo malo potreplja po glavi," razloži Sašo, ki priznava, da je zaradi novonastalega položaja trpel tudi odnos z ženo: "Potrebovala sva pomoč terapevtke. To je takšna preizkušnja, ki te vrže. Nekateri starši se ločijo, nekaterim se malo odtrga, nekateri začnejo piti, zapadejo, gredo v sekte, najdejo duhovno pomoč in preporod. V bistvu je vse samo neki eskapizem od realnega stanja, ki ga v resnici ne moreš spremeniti."

Zavod 13 za dušo
Neke vrste eskapizem je tudi Zavod 13, ki ga je ustanovila žena Petra. "To je naredila za svojo dušo, da bi nekako družila in se pogovarjala z ljudmi, ki imajo podobne izkušnje. Da bi se nekako stopila s tem, da bi malo pozabila na konkretne probleme, ki so povezane s takim otrokom, od hranjenja do previjanja, in se malo posvetila pisanju. To je zanimivejše kot vsakodnevna rutina," ugotavlja Sašo.

Kakovost življenja: Sofija se veliko smeji
Prepričan je, da je kakovost življenja vsake družine s prizadetim otrokom omejena: "Življenje je takšno, kot si ga narediš. Vseeno pa obstajajo omejitve, ki jih zdrave družine nimajo. Pomislite le na počitnice v hotelu, kjer potrebuješ posebno posteljico, prehranjevanje je oteženo, če greš na kopališče, imaš težavo, kako boš otroka vozil čez vodo ..." Kaj pa kakovost Sofijinega življenja? "Večino časa je kar zadovoljna. Veliko se smeji, kotali po tleh. Ima svoj posebni (neartikulirani) način oglašanja. Bolj je na ravni živali, to ni mišljeno grdo, a tudi pri živali vidiš, kdaj je dobre volje, kdaj se dobro počuti. Enako velja za Sofijo," primerja oče.

Tretjega otroka si najprej ni želel
V ta sklop sodi tudi hitra odločitev za tretjega otroka, sin Lev se jim je pridružil zelo hitro: "Jaz si sprva tretjega otroka nisem želel, želela si ga je ona. Pozneje se mi je zdelo, da je bil to normalni odziv z njene strani, ker smo vedeli, da bo drugi otrok umrl, s tretjim otrokom si je Petra želela to po 'žensko' popraviti." Če bi kakršen koli test vnaprej pokazal, da bi imel otrok podobno napako kot Sofija, bi se Sašo takoj odločil za splav: "Tako bi svetoval tudi drugim otrokom. Petri se je v okviru zavoda oglasilo nekaj žensk, ki niso vedele, kaj naj storijo. Ne vem, če je katera dejansko nato rodila. Takšno življenje ni vredno. Ljudje pravijo, da je življenje sveto. Naj potem ti isti ljudje skrbijo za taka bitja."

"Moški se o tem ne pogovarjamo"
Kot oče otroka s posebnimi potrebami se le redko pojavi v javnosti, precej je odmeval njegov pogovor za Val 202, a sicer zelo redko govori o svoji izkušnji tudi s prijatelji: "Moški se o tem ne pogovarjamo." Vseeno pa se strinja, da je prav, da se o tej temi v javnosti govori: "S tem je tako, vsi nekako to odobravajo, nihče pa ne želi imeti nič s tem, kar je po moje čisto normalno in sprejemljivo. Radi imamo zdravje, lepoto, fizično moč, ne maramo pa invalidov, to je pač dejstvo. Če to rečeš, boš deležen sodb, ampak tako pač je. Ljudje tako čutimo, zato spravljamo ostarele na rob mesta, ker jih kot družba ne maramo."