Ni ravno veliko ljudi, ki bi razkrivali svojo zgodbo, med redkimi je Petra Greiner. Do leta 2010 je delovala kot fizioterapevtka, ki se je ukvarjala ravno z otroki s posebnimi potrebami. Konec tega leta se ji je rodila druga hčerka Sofija, šele po rojstvu so ugotovili, da ima trisomijo 13. V pogovoru za Številke je podoživela njuno skupno pot, od rojstva do sprejetja in ustanovitve Zavoda 13.

Še preden ste postali mama, žena in fizioterapevtka, česa ste si želeli?
Odraščala sem na obrobju mesta, živela sem tik ob gozdu, všeč mi je bilo preprosto življenje. Če je avto povozil mačko, smo jo otroci pokopali. Zdi se mi, da nisem imela visokoletečih ciljev in želja. Velikokrat se spomnim, da sem se v četrtem razredu narisala kot zdravnico. Pozneje sem postala fizioterapevtka, tako je moj poklic ostal v medicinskih vodah. Zdaj, po sedmih letih, je ta poklic v meni izzvenel. Med študijem sem se s tem poklicem zelo poistovetila. Fizioterapija namreč vključuje šport, medicino, rehabilitacijo in zdravljenje. V tistem trenutku, ko sem diplomirala, sem si rekla: 'To je to.' Mislila sem, da sem dosegla svoj plato, zdaj pa se bo vse vrtelo okrog družine, popolnoma običajne, in mojega poklica.

Omenili ste pokop mačke. Vam vsako življenje pomeni veliko?
Želela sem povedati, da pogrešam, ker moji otroci ne odraščajo na deželi, tam vidiš, da živali umirajo. Opažam, da se tema smrti potiska na stranski tir. Smrt je naravni proces, ki ga odrivamo proč, kot da smrti ne bi smelo biti. Vsi bomo umrli. Ženske se ogromno pripravljamo, da bomo postale mame, na smrt pa nas nihče ne pripravi. Zaradi Sofije sem veliko razmišljala, kako bi sama rada umrla - v krogu ljudi, ki jih imam rada. Stare ljudi bi najraje zaprli v hiše in domove daleč od oči. Tako kot prizadete otroke. Ne želimo, da bi sovpadali z našo družbo.

Družba smrt res odrinja, bojimo se postati odvisni od drugih.
Všeč mi je, ker ste rekli 'odvisen od drugih'. Nihče ne želi biti odvisen, na to gledamo že v zakonu, želiš imeti svoj manevrski prostor. Zdi se mi, da je vseeno nekaj odstotkov te želje 'jaz zmorem popolnoma sam, nisem odvisen od tebe'. Tu ne mislim samo ženske emancipacije, da smo ženske zaposljive, imamo svojo službo in lahko poskrbimo zase. Če je na eni strah pred izgubo, kot opažam pri odnosu s Sofijo, je na drugi strani strah, da si lahko v nekem trenutku povsem odvisen od drugega. Kot da bi izgubil kredibilnost, samozavest, strah te je, da bi izgubil samega sebe.

Z otroki s posebnimi potrebami ste se srečali že kot fizioterapevtka.
Delala sem kot fizioterapevtka na centru za sluh in govor. Ti otroci so vsi hodili, niso imeli toliko težav, diagnoze so bile bistveno manj strašljive. Zanimivo, da se je potem meni - fizioterapevtki, ki je delala s podobnimi otroki - nato rodil zelo prizadet otrok.

Ste imeli pri delu kakšne predsodke do teh otrok?
Sploh ne, sicer bi tam težko delala. Šele zdaj opažam, da sem bila zelo neusmiljena do staršev. Želela sem, da vedo, da so te terapije ključne, jezila sem se, če niso upoštevali mojih navodil. Jim ni bilo mar za svojega otroka? Vsak dan bi morali vsaj nekaj minut na dan delati določene vaje in terapije. Zdelo se mi je, da so ti starši tako neodgovorni. Hecno pa je, da sama s Sofijo v glavnem ne delam nobenih vaj in terapij. Rečeno mi je bilo, da bo Sofija kmalu umrla, sčasoma sem se resnično sprostila in od nje nisem terjala čisto nič. Terapevti in zdravniki bi morali starše opozoriti, naj bodo samo starši, naj gredo na sprehod ali izlet, naj se imajo lepo. Zdi se mi, da pozabljamo to noto, da je družina ena celica. Prizadeti otrok potrebuje bistveno več pozornosti in nege. Nihče te ne opozori, da bodi predvsem mama in poskrbi, da se boste imeli lepo, da bo vzdušje sproščeno

Če prav razumem, otrokov napredek bolj zadovolji odrasle kot pa samega otroka, ki mora te vaje opravljati?
Točno to, ker same terapije predstavljajo napor, strah in trepet. Mnoge intenzivne terapije so podobne treningom profesionalnih športnikov, na kar pozabljamo. Kolegice so nekajkrat omenile primere, ko otrok shodi, najprej pogleda starše v smislu 'ali me imaš zdaj mogoče bolj rad, ko sem dosegel tvoje cilje'. Pozabljamo, da je to otrok, nežna duša, ki se je rodila zato, da se bo prva leta igrala in preprosto živela, ne pa uresničevala sicer dobronamernih ciljev staršev.

Najprej ste rodili Sinjo. Kako se spominjate prihoda najstarejše hčerke?
Strah me je bilo, kako bom postala mama. Kot ženska se nisem dojemala, da imam materinski čut. V bistvu me je bilo strah, da ne bom znala biti mama. Če gledam nazaj, sem bila zelo lesena. Všeč mi je, ker je Sofija vse postavila na glavo, zdaj ni urnika, ničesar ne moreš pričakovati. Šele z rojstvom tretjega otroka sem v materinstvu resnično uživala in bila sproščena. Velikokrat me vprašajo, kako to, da sem imela pogum imeti še tretjega otroka. Jasno mi je bilo, da v življenju dvakrat ne zadeneš sedmice. Če sem zaradi genetske napake rodila Sofijo, se to nikakor ne bo zgodilo še enkrat. Predvsem pa sem izhajala iz sebične potrebe po novi zdravi nosečnosti in zdravem otroku. Jasno mi je bilo, da nas bo novi otrok nas nekako odvlekel proč od nenehnega razmisleka o morebitni smrti in kdaj bo ta nastopila. S tem smo Sofiji dali več manevrskega prostora. Kot družina smo bistveno bolje zafunkcionirali. Na dolgi rok smo s tem sebičnim dejanjem resnično pridobili. V tistem obdobju me ni bilo strah, čeprav so me spraševali, zakaj sem se tako zgodaj odločila za novega otroka, kako bom zmogla, ampak človek zmore več, kot se mu zdi.

Ne ozirate se veliko na mnenja okolice?
Ne. Kadar imam neki notranji občutek, trmasto vztrajam naprej. Sofija ima nekaj po meni, trmasto vztraja pri svojem življenju. Gotovo ji je všeč, da uživa, da je sprejeta, veliko se smeji. Ni veliko bolna, nekaj kazalnikov je, ki gotovo kažejo na srečno življenje. Konec šolskega leta sem jo peljala v 1. razred, njena generacija je namreč končala prvi razred, da sem jo pokazala vrstnikom. Skupaj smo si pogledali dokumentarni film, neka deklica me je vprašala, kaj sem hotela reči s tem, da ne bo dolgo živela in ne bo odrasla. Rekla je, da bo živela kratek čas, ampak bo imela srečno življenje. Ali ne gre v bistvu najbolj za to?

Kako so vrstniki sprejeli njeno drugačnost?
Iskreno sem povedala, da njihovi starši velikokrat prav buljijo v Sofijo, ko gremo po ulici ali smo kje na kosilu. Mi si želimo, ne govorim samo za svojo družino, da če ima kdo kakšno vprašanje, naj pristopi, naj se dotakne, jaz si želim, če se kdo z mano pogovarja, da pozdravi tudi Sofijo, da ni neki moteči dejavnik, element, ki ga načeloma ne bi smelo biti. Čim več takih izkušenj bodo otroci imeli, stavim na njih, ne na njihove starše, manj bo občutkov, da črnci, begunci, prizadeti otroci, ostareli in smrt ne spadajo v našo družbo.

Dejali ste, da ste si želeli še ene normalne nosečnosti. Kakšna je bila nosečnost s Sofijo?
Relativno normalna. Bila sem seveda tudi na nuhalni svetlini, seveda, ni bilo odklona. Vemo pa, da je statistika čudna reč. To so v bistvu neki verjetnosti računi, ki ne povedo ničesar konkretnega, samo nakažejo, v katero smer gre. Če gledam iz zunanjega vidika, je bila Sofija kot plod ves čas majhna, ampak tudi jaz sem drobna, tudi prva deklica se ni rodila ravno s štirimi kilogrami. Če pa gledam iz psihološkega vidika, je bila nosečnost zelo naporna. Zelo slabo sem se počutila, bila sem zelo razdražljiva, kar sicer nisem. Zdelo se mi je, da me vse tišči in moti, kar se dogaja v okolici.

Za trisomijo 13 ste torej izvedeli šele po rojstvu.
Imela je veliko znakov, ki so namigovali, da je tu otrok, ki je nekoliko drugačen in ima neki redek sindrom. Teden dni po rojstvu so mi na podlagi krvnih raziskav povedali za diagnozo. Tik pred tem je bila bila na ultrazvoku srca. Pogovarjala sem se z zdravnico, všeč mi je bilo, da se je usedla z mano, da sva šli skozi vse znake, da mi jih je napisala, da sem jo vprašala, ali se spomni iz svoje kariere otroka, ki bi imel kaj podobnega, 'Ne', je rekla, to mi je ostalo v spominu.

Sprva ste bili v Mariboru, kjer ste bili nezadovoljni z oskrbo.
Ni mi bil všeč odnos v smislu 'ne vemo, kaj bi z vama počeli, to je tako redko'. Ker je imela že takrat dve luknjici v srcu, se jim je zdelo bolje, da so naju poslali v Ljubljano, za kar sem jim resnično hvaležna. Tam je svet bistveno bolj drugačen. Vsi težki primeri pridejo prav k njim, všeč mi je bila suverenost pri delu, vse je bilo takoj na voljo. Prva tedna v Mariboru se mi je zdelo, da sem jaz odgovorna, da otrok ne je dovolj. Bilo je kup nekih stvari, imela sem občutek, da sem za vse kriva jaz. V Ljubljani pa se mi je zdelo, da so oni tisti, ki bodo poskrbeli za Sofijo, kolikor je v njihovi moči.

Na začetku ste si želeli, da bi Sofija umrla.
Ta trenutek je bil ravno v Ljubljani, zdelo se mi je, da sem se po dveh tednih lahko malo sprostila, ker so oni popolnoma prevzeli svoje delo. Nekajkrat je res kazalo na to, da bo umrla. Preden se otrok zbudi, pokličejo matere, ki pridejo otroke nahranit. Kdaj sem si želela, da ta klic pomeni, da je ni več. Rekla sem ji: 'Glej, Sofija, vse kaže na to, da boš umrla, jaz ne morem več čakati. Grem domov, tam imam še eno hčerko in tvojega očeta, ti pa se sama odloči, ali prideš z menoj, lahko pa tudi umreš. Jaz te ne silim, da živiš, jaz preprosto ne morem več čakati te smrti.'

Smrt je zelo oprijemljiva. Približno 85 odstotkov otrok s trisomijo kmalu umre.
Tako je, v prvih urah, tednih ali mesecu, v prvem letu pa zagotovo. Z možem sva si zastavljala veliko filozofskih vprašanj, vsak iz svojega zornega kota. On iz neke računalniške, matematične logike, ki je tu ni. Jaz iz materinske ljubezni. Nikoli si ne bi želela, da bi bila Sofija rastlina, da bi bila ves čas priklenjena na aparaturo. Podpisala sem dokument o paliativnem zdravljenju, to pomeni, da je ne oživljajo. S tistim podpisom se mi je zdelo, kot da nisem odgovorna za njeno življenje ali smrt.

In kaj sta z možem ugotovila?
Njemu bolnišnice in bolezni niso blizu. Kot programer je v logiki da ali ne, 0 ali 1. Spoznava, da ni vse popolnoma odvisno od nas, ne od zdravljenja ne od terapij. Všeč mi je, da je z leti pustil, da včasih ne moreš vplivati na nič. Sposobnost sprejeti ti da neki mir. Seveda ne govorim o nirvani ali razsvetljenju. Naša življenja smo si resnično olajšali, Sofije na določene izlete ne peljemo s seboj. Vedno izhajava iz tega, da imava še dva otroka. Sofijo vzamem tja, kjer se sama počutim dobrodošlo in domače. Resnično si moraš predrugačiti življenje.

Kako pa sestra in brat dojemata svojo sestrico?
Lev reče, da mu je čudno samo to, da je punca in ne govori, čeprav reče 'am, mama'. Sinji je bilo na začetku zelo težko, z njo sem bila iskrena. Sofijo sem domov pripeljala, ko je bila Sinja stara štiri leta. Na neki normalni način sem ji povedala, da starejši ljudje umirajo, umirajo tudi živali, kdaj pa tudi otroci, ki so bolni in imajo težave s srcem. Zdi se mi, da ima Sinja Sofijo zaščitniško rada. Lev se je rodil zadnji in gleda na položaj normalno, v tak svet se je rodil.

Kakšne pa so Sofijine sposobnosti?
Všeč mi je, da je motorično zelo živahna, valja se po blazini. Njena težnja po gibanju ji omogoča, da se sama usede, včasih ji rečemo, da dela na svoji blazini gimnastiko, včasih jogo. Glede vida sva hitro ugotovila, da je subtilen človek. Ko sva prišla k posteljici, se je hitro zbudila, četudi ne vidi, odzove se na zelo močno svetlobo. Hranim jo brez težav, nekaj mora videti, glede na to, da odpre usta, ko se ji z žlico približam. Ima neko veselje do življenja, veselje do gibanja, sporoča svoje želje, ti da jasno vedeti, česa si želi, seveda, če z njo dolgo živiš. Dve leti uživa konopljo. Ta odlično vpliva na njen imunski sistem, bistveno manj je bolna, motorično je napredovala. Če gledam nazaj, bi morala midva uživati konopljo, ko se je Sofija rodila (smeh). Kot mlada je nisva nikoli poskusila. Sprašujem se, kako da nisva zblaznela. Takrat bi morala imeti vsaj en element, da se človek sprosti, da malo izklopi možgane. Vsako minuto razmišljaš, kako pomagati otroku in kako vzdržati, to je bilo res nevzdržno.

Zdaj je del dneva v zavodu Dornava.
Če pogledam svoje otroke, se je dolgo zdelo, da je Sofija dobila največ pozornosti, zdaj je ta razdeljena enakomerno. Ko sem bila z Levom noseča, sem bila prisiljena razmišljati, kam bom dala Sofijo. Če ne bi bila noseča, bi jo verjetno ves čas imela doma. Ko sem jo dala v prilagojeni vrtec, se mi je resnično zdelo, kot da bi diplomirala. Zdaj je v dnevnem centru zavoda Dornava, kjer so otroci še bolj prizadeti, ampak oskrba je takšna, kot sem jo imela ob rojstvu v Ljubljani. Navajeni so na vse mogoče težave in diagnoze, pri svojem delu so suvereni. S tem sem si oddahnila, da je moj otrok v tistih osmih urah preskrbljen in me resnično ni strah. Če gledam prvo leto, ko sva šla prvič v gledališče, sem imela občutek krivde, midva greva, moj otrok pa lahko doma umre. A sem si rekla, da se lahko kadar koli poslovi. Letos smo šli en teden na počitnice v terme, pa sem najprej imela občutek krivde, ker sem jo pustila en teden v zavodu, potem pa sem imela občutek krivde, da se zabavam z zdravima otrokoma in sem za nekaj ur nanjo pozabila. Nenehni občutki krivde so prisotni.

Zakaj ste ustanovili Zavod 13?
Ko sem organizirala prvo fotografsko razstavo o otrocih s posebnimi potrebami, je bilo treba ustanoviti zavod ali društvo. Smo drugačni, pri nas so resnično vpete celotne družine. Všeč mi je, da imamo športno sekcijo, pred časom smo šli na tek po mariborskih ulicah, mame vsako leto peljem v Brda na kratke počitnice. Ni vse usmerjeno v to, da se je treba dodatno izobraževati in dodatno ponujati otroku, ampak da se imamo lepo, ko se dobimo v parku, ne razglabljamo o boleznih otrok, temveč se pogovarjamo popolnoma običajne stvari.

Na eni strani odnos do staršev, kakšen pa imate odnos do uradnih institucij?
Ko sem dobila jabolko navdiha od predsednika, sem rekla, da ne bom nehala trkati na vrata domače porodnišnice, da si želim, da bi zloženko resnično dali staršem. Ne vem, kje se je zalomilo, da se to ni zgodilo. Na srečo nas ljudje poznajo iz medijev, druga stvar pa je, če gremo k sosedom na pediatrijo, s takim otrokom si zelo veliko prve mesece na intenzivni terapiji ali na splošno na pediatriji. To, da v Ljubljani imajo podporno skupino za matere, ki so tam, v Mariboru pa ne, se mi je zdelo ključno nekako zapolniti to vrzel, takrat je bila ponudba jaz in ena od mamic, ki je bila psihologinja, da bi prihajali, ampak so nas zavrnili, ne glede na to, da je to nestrokovna pomoč, da s tem samo ponudiš eno dodatno roko, nikakor pa ne, da bi hotel mešati štrene. Ne vem, mogoče se bo to spremenilo. Ne govorim na ravni države. Vedno rečem, dajmo narediti v okolju, kjer prebivamo.

V tej zloženki, ki jo ponujate, so osnovne informacije.
Všeč mi je, da se na nas obračajo ženske, ki jim v času nosečnosti diagnosticirajo, da je z otrokom nekaj narobe. Če gre za otroka z downovim sindromom, jaz takoj sporočim naprej drugim, ki ima takega otroka in bo lažje razložila. To govorim ginekologom: ni pomembno, ali se bo ženskega odločila za tega otroka v nosečnosti ali ne, gre za to, da ji damo možnosti pogleda v življenje, ki jo mogoče čaka. Do zdaj so mi vse rekle, da so bile potisnjene kot, da ta otrok ne spada, da ni združljivo z življenjem, kar tudi pri Sofiji ni, ampak da imajo možnost, kot se tudi neka mama, ki je imela dva zdrava otroka in je bila noseča z deklico s trisomijo 13, preprosto ni odločila za 3. otroka. Ampak to je naredila v miru. Imela sem pogled ene družine, imela sem pogled v življenje otroka. Ne bom se odločila za takega otroka.

Brez obsojanja?
Seveda. Gre samo zato, da ženskam ne damo manevrskega prostora, da se v miru odločijo in slišijo še drugo plat. Moj mož jasno pove, da je to zelo naporno, da je sprejemanje takega otroka grozljivo. Pri zdravem otroku je težko, če je bolan ali mu rastejo zobki. No, tu 'zobki ves čas rastejo'. Želim le, da matere slišijo vse stvari, potem pa naj se same odločijo.