V Sloveniji ima različne oblike revmatičnih bolezni 240.000 ljudi, s spondiloartritisom, ki predstavlja eno izmed oblik, pa jih živi okoli 38.000. Spondiloartritis zajema skupino kroničnih vnetnih revmatskih bolezni, ki prizadenejo sklepa med križnico in črevnico, hrbtenična vretenca in periferne sklepe. Bolečina v križu, sploh pri mlajših med 20. in 40. letom, je prvi znak suma na tovrstno bolezen, ki močno zniža kakovost življenja bolnikov.

Spondiloartritisi prizadenejo približno 1,9 odstotka odraslih, pri čemer je bolezen pogostejša pri moških, prvi simptomi pa se, v nasprotju z zmotnim prepričanjem, da gre za bolezen starejših, pojavijo v pozni adolescenci ali zgodnji odrasli dobi. Vzrokov za nastanek bolezni je več, niso pa povsem znani. Del vzrokov je genske narave, pomemben dejavnik pa predstavljajo tudi okoljski dejavniki (okužbe, stres).

Za večjo ozaveščenost laične javnosti so v Društvu revmatikov Slovenije začeli kampanjo Tudi tebe matra bolečina v križu?, s katero želijo izboljšati obravnavo bolnikov in povečati prepoznavnost bolezni. S kampanjo

želijo nagovoriti predvsem mlade med 20 in 40. letom, saj je to obdobje, ko se najpogosteje pojavijo prvi simptomi bolezni.

Aljaževa zgodba je podobna številnim drugim. "Večkrat sem bil pri šolski zdravnici, ki mi je rekla, da gre za težave z rastjo in da bo to s puberteto minilo. Pa ni. V srednješolskem obdobju so se začele težave stopnjevati, pojavljati so se začele bolečine v ledvenem predelu, in ker sem takrat hodil v gimnazijo, sem veliko časa preživel za mizo, torej v sedečem stanju. Zdravnica me je usmerila k ortopedu, opravil sem številne preglede, odpravili pa so me s protibolečinskimi tabletami. V 3. letniku so postale bolečine neznosne, z vsakodnevnim gibanjem, ko sem šel teč, me je začel boleti kolk, in takrat se mi je prižgala rdeča luč v glavi in postalo mi je jasno, da ne gre za pubertetniške težave," razlaga pretekla leta. Šel je k dežurnemu zdravniku v zdravstveni dom in v šestih dneh, ko so ga sprejeli na ortopedsko kliniko, prejel pet protibolečinskih injekcij. Po šesti je zaradi prevelikega odmerka padel v nezavest. Po dveh tednih so ga s klinike premestili v bolnišnico Petra Deržaja, kjer so potem na podlagi dodatnih testov vendarle postavili diagnozo in začeli zdravljenje z biološkimi zdravili.

Zaradi bolezni težave v šoli
Njegova bolezen je močno zaznamovala tudi njegovo izobraževanje. Zaradi številnih izostankov mu ni uspelo opraviti vseh preverjanj, zato je letnik ponavljal, a tudi takrat so se izostanki zaradi zdravljenj in težav še naprej množili. "Ponoči nisem spal, podnevi nisem mogel sedeti." Po vseh težavah v šoli se je prešolal in na novomeški gimnaziji, ob velikem razumevanju ravnateljice, profesorjev in sošolcev, lani jeseni uspešno končal šolanje. Letos pavzira, jeseni pa upa, da bo začel študentsko življenje. "Vsakemu bolniku svetujem, da posluša svoje telo in počne, kar mu je všeč. Uživati moraš in izkoristiti vsak dan, ker nihče ne bo užival namesto tebe!"

V povprečju 7,7 leta do diagnoze
Ena izmed največjih težav, s katerimi se spopadajo bolniki, je dolga pot do diagnoze. Statistika kaže, da v Sloveniji od prvih simptomov do diagnoze mine 7,7 leta, podobno je tudi v drugih državah. "Imel sem bolnico, ki je nekaj let približno šestkrat na noč vstala in se razgibala, da so bolečine malo popustile, in je potem lovila minute spanca. Si predstavljate, kakšna kvaliteta življenja je to?" je primer iz prakse navedel prof. dr. Matija Tomšič, predstojnik kliničnega oddelka za revmatologijo v ljubljanskem kliničnem centru.

Kot je še pojasnil Tomšič, je eden izmed razlogov, da je bolezen težko diagnosticirati, njena relativna redkost, hkrati pa ima bolečine v križu veliko ljudi. "Bolečine v križu ima približno 15 odstotkov odrasle populacije. In med temi 240.000 bolniki jih je manj kot pet odstotkov takih, ki imajo spondiloartritis. Eden izmed razlogov za težko diagnostiko te bolezni je torej relativno nizka pojavnost, drugi pa, da so to praviloma mladi moški, stari med 15. in 30. letom, pri katerih se pojavijo simptomi. Ne verjamejo jim, da jih boli križ: pravijo jim, da so preveč delali, da rastejo, da se preveč ukvarjajo s športom."

Z njim se je strinjal tudi predsednik Društva revmatikov Slovenije Andrej Gregorčič, ki je opozoril, da se bolezen velikokrat ne prepozna dovolj hitro, ker zdravniki pogosto menijo, da je bolečina pri mlajših ljudeh, med 20. in 40. letom, posledica kakšne poškodbe ali preobremenitve telesa zaradi športa, kar pa ni vedno res. "Lahko nastopi obolenje, in če ni pravočasno odkrito, lahko povzroči trajne posledice, ki se jih ne da več odpraviti, tudi invalidnost." Posledično je posameznik veliko v bolniškem staležu, kar še bolj negativno vpliva na kakovost njegovega življenja in družbo ter ne nazadnje tudi na zdravstveno blagajno.

Raziskava med bolniki opora za naprej
V sodelovanju z društvom so v ljubljanskem kliničnem centru naredili raziskavo o bolnikih, ki je pokazala, da je do diagnoze v povprečju minilo 7,7 leta. Kot je poudaril Tomšič, pa je raziskava, narejena med 73 bolniki, pokazala, da je pri bolnikih, ki so zboleli že pred leti in so danes starejši, minilo več časa, da so jim postavili diagnozo, pri mlajših bolnikih pa je bila diagnoza postavljena veliko hitreje, kar kaže na izboljšanje diagnostike. Sodobna diagnostika in zdravljenje sta pomembno spremenila potek bolezni, vedno pa so možnosti za izboljšanje, je dejal Tomšič in poudaril, da je zdravljenje v Sloveniji primerljivo z zdravljenjem v tujih državah.

Kot je razvidno iz izsledkov raziskave, bolezen močno vpliva na celotno življenje bolnikov: 93 odstotkov jih je odgovorilo, da so nezmožni opravljati fizična opravila, nekaj manj, da bolezen negativno vpliva na njihovo delo, kariero in šolo ter tudi na družinsko življenje. "Raziskava je pomembna zato, ker imamo tako eno osnovo, in upam, da jo bomo ponavljali vsako leto ter na tak način videli, ali se stvari izboljšujejo, hkrati pa videli, kje so težave, da jih bomo odpravili," je dejal Tomšič. Raziskava je sicer pokazala, da je tri četrtine sodelujočih v raziskavi odgovorilo, da so z zdravljenjem zadovoljni.

Zdravljenje je močno napredovalo
Poleg zdravnikov in družinskih članov je bolnikom v veliko oporo tudi društvo bolnikov, kjer pripravljajo različna izobraževanja in druge dogodke, da bi bolnikom olajšali življenje in jih hkrati tudi poučili o novostih zdravljenja, ki je danes precej drugačno kot nekoč. Društvo, ki so ga ustanovili pred 31 leti, danes združuje skoraj 1.500 članov in deluje po različnih koncih države.

Otroke je previjal kleče
"Zbolel sem pri 12 letih, daljnega leta 1959, in takrat ni bilo takšnega zdravljenja, kot ga poznamo danes. Takrat je bilo veliko govora o počivanju, bolj ali manj je bilo vse prepovedano," je potek svoje bolezni razložil Gregorčič. Zadnjih nekaj let se zdravi z biološkimi zdravili, ki so, čeprav je bil sprva do njih skeptičen, močno izboljšala kakovost njegovega življenja. Po dveh injekcijah se je začela bolezen intenzivno umirjati in - kot pravi sam - živi kakovostno življenje, čeprav je za njim že 55 let bolezni. "Vnuke lahko zdaj bolje pazim in jim posvetim več časa, kot sem ga takrat svojim otrokom," še pravi in ob tem doda, da je moral med njihovim otroštvom zaradi svoje bolezni pogosto poklekniti na tla, da jih je sploh lahko previl.

Družinski zdravniki imajo veliko odgovornost
Pri odkrivanju bolezni je zelo pomembna vloga družinskega zdravnika, kamor se večina ljudi, ki se začne spopadati z bolečinami, odpravi najprej. Ko se pojavijo težave in se bolnik odpravi k zdravniku, je zelo pomembno, da bolnik natančno poroča o svojih težavah, poudarja splošna zdravnica Nena Kopčavar Guček in ob tem dodaja, da družinski zdravniki predstavljajo vstopno točko v zdravstveni sistem. "Mi smo tisti, ki potem bolnika napotimo k specialistu revmatologu in zdravljenje vodimo v sodelovanju z njim. Mi smo hitri odločevalci, ki moramo takoj sprejeti odločitev o napotitvi naprej, v laboratorij ali k specialistu. In od tega, kako se bomo mi odločili, je odvisno, kako hitro se bo težava začela razreševati," je opozorila na pomembno vlogo družinskih zdravnikov pri diagnosticiranju.