Diagnoza je bila neizprosna. Njena Naja, ki je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu dobila hude poškodbe možganov, je otrok z najvišjo stopnjo cerebralne paralize.

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami je nekaj, česar starši ne pričakujejo in nanj niso pripravljeni. Kako ste Najino rojstvo doživeli v vaši družini?

V prvih mesecih smo bili obupani, žalostni in upali, da napovedi le niso tako črne, da so se zdravniki morda le zmotili. Naja je v prvem letu življenja preživela več kot dvesto dni v bolnišnici. Kar dvanajst dni se je borila za življenje, potem smo še tri dobre tedne preživeli na intenzivni negi. Vsa družina je bila zelo obupana, nismo videli izhoda. Potem pa smo se hitro vzeli v roke, organizirali smo se, na pomoč je priskočila tudi moja mama in živimo življenje, ki ga pač mora živeti naša Naja. Življenje v celoti prilagajamo njej. Pred petimi leti si nisem upala pomisliti, da bomo prišli tako daleč. Naja danes drži glavo pokonci, uči se sedeti, njeni sklepi so gibljivi, nima več cevke v sapniku, pokazati zna, kdaj je lačna. Je prava dobrovoljka, rada se igra, zelo rada se smeji. Je taka kot vsak zdrav otrok, le da je ujeta v svojem telesu. Toda s terapijami bomo dosegli, da bo iz svojega telesa nekoč naredila korak naprej.

Vi ste zaradi Naje ostali doma, ne hodite v službo. Kako se preživljate?

Naja ima peto stopnjo cerebralne paralize, in če bi redno hodila v službo, bi se kakovost njenega življenja zelo poslabšala. Zato sem izkoristila možnost nadomestila za izgubljeni dohodek, kar pomeni, da mi država pokrije stroške zavarovanja, minimalno plačo in dodatek za nego, ki pri Naji znaša 202 evra.

Verjetno so številne družine, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, v hudi socialni stiski?

Življenjski stroški so pri takem otroku tudi do desetkrat višji kot pri zdravem otroku. Zato se družine po pomoč obračajo na društva, veliko se jih tudi javno izpostavi in prosi za pomoč ljudi dobre volje - sploh kadar je otrok težko gibalno oviran, kot je naša Naja. Preden se je rodila, ko sem imela samo eno, zdravo hčerko, si teh stroškov nisem znala niti v sanjah predstavljati.

Kako pomembne so pogoste terapije za otroka s podobnimi težavami, kot so Najine?

Tako Naja kot tudi drugi otroci, ki imajo večje število terapij, ker so jim starši to omogočili bodisi z lastnimi sredstvi bodisi s pomočjo donatorjev in sponzorjev, bistveno hitreje napredujejo, kakovost njihovega življenja se spremeni. Zavedamo se, da tak otrok morda nikoli ne bo shodil, in v pričakovanjih moramo biti zelo realni, vendar se lahko njegovo zdravstveno stanje bistveno izboljša. Zavarovalnica bi lahko prihranila milijone, ki jih zdaj porabi za zdravila, operacije in bivanje v različnih ustanovah.

Koliko stanejo terapije, ki jih denimo potrebuje vaša hčerka in jih zdaj krijete sami oziroma z donatorskimi sredstvi?

Cene se gibljejo od 30 do 40, v nekaterih primerih tudi do 50 evrov na terapijo. Za našo Najo znaša strošek za terapije od devet in do enajst tisoč evrov na leto. Gre za obravnave pri zasebnem logopedu, delovnem terapevtu, tiflopedagogu, maserju, polovico tega denarja pa porabimo za fizioterapijo – če seveda želimo, da otrok dobro napreduje.

Za napredek otroka so zelo pomembne strnjene terapije. Kako potekajo?

Potekajo vsak dan, večinoma jih izvajamo kar doma, da prihranimo denar. K terapevtki gremo v ambulanto za uro in pol, preostalo delamo doma sami. Strnjena obravnava pomeni, da ima otrok 14 dni, če mu zdravje dopušča, pa tudi tri tedne, vsak dan od dve do tri ure fizioterapije. Poleg vseh fizioterapevtskih obravnav so potrebni tudi delovna terapija, delo z logopedi, tiflopedagogi, specialnimi pedagogi, odvisno od otroka in njegovih težav. Nekateri strokovnjaki so na voljo v javnem zdravstvu, žal pa so kapacitete premajhne glede na število otrok in to je največja težava. Preživetje teh otrok se je namreč v zadnjih dvajsetih letih povečalo, saj je medicina napredovala, podpora tem otrokom pa je še vedno na isti ravni kot pred dvajsetimi leti.

Zakaj zdravstvena zavarovalnica ne krije teh stroškov?

Mislim, da se ne poglobijo dovolj v posameznega otroka. Tudi stroka sama ne. Stvari se rešujejo preveč šablonsko, predvsem pa ne vidijo dolgoročnega učinka. Vse zanima zgolj trenutni učinek. In to je največja napaka. Starši se zavedamo, da je trenuten finančni položaj v zdravstvu težek in da moramo del bremena prevzeti nase. Ne morem pa prezreti dejstva, da plačujemo velike zneske v zdravstveno blagajno in od tega nimamo skoraj nič.

Tožite zdravstveno zavarovalnico, da vam povrne denar za storitve, ki jih javno zdravstvo ne zagotavlja. Menite, da vam bo uspelo?

Prepričana sem, da bo izid tožbe pozitiven, saj je Naja več kot upravičena do povračila stroškov za vse opravljene terapije. Če pa se najde strokovnjak v zdravstvu, ki bo nasprotoval moji zahtevi, pa bomo še enkrat priča temu, kako kartelno se dogovarjajo. Hčerka vidno napreduje. Prvi dve leti z njo ni bila mogoča nobena komunikacija. Imela je hude epileptične napade, po več deset na dan jih je bilo. Ko so se ti napadi umirili, se je njeno stanje začelo izboljševati. Njeno komuniciranje s svetom se je izboljšalo, postala je zelo dobrovoljna. Predvsem pa je ključno to, da ji z rednimi terapevtskimi obravnavami ohranjamo vitalnost, njeno zdravstveno stanje se ne poslabšuje, preprečili bomo marsikateri operativni poseg. A tega ZZZS ne vidi, ker gleda le na kratkoročni učinek za njihovo blagajno. Če nam tožba ne bo uspela, bom nadaljevala na višjem sodišču in naprej, če bo potrebno, tudi do Bruslja. Nihče ne vidi, da lahko z rednimi terapevtskimi obravnavami zavarovalnica dolgoročno prihrani denar. To jih sploh ne zanima.

Pred dobrima dvema letoma ste skupaj z drugimi starši otrok s cerebralno paralizo ali drugimi razvojnimi zaostanki ustanovili društvo Vesele nogice. In danes se na vas obračajo številni starši otrok s posebnimi potrebami.

Za ustanovitev društva smo se odločili prav zato, ker v javnem zdravstvu naši otroci niso deležni zadostne strokovne pomoči. Mi si prizadevamo starše spodbujati, da vlagajo v svoje otroke čas, denar, voljo in energijo. Jih opogumljamo, podpiramo. S sredstvi, ki jih dobimo od donacij, otrokom plačujemo terapije in nakup pripomočkov, ki jih ZZZS ne krije oziroma noče kriti.

Kako zelo pomembna je zgodnja obravnava otrok s cerebralno paralizo?

Ključnega pomena je. Javno zdravstvo jo sicer ponuja v razvojnih ambulantah, ampak zgolj pregledi pri zdravnikih niso dovolj. Prav tako pa bi bilo nujno razvojne ambulante posodobiti. Z vsakim otrokom bi se morala ukvarjati skupina strokovnjakov, seveda v dogovoru s starši. Napredek otroka dosežemo samo s terapevti. In zgolj ure trdega dela prinesejo rezultate. Ena ura terapije enkrat na teden ni dovolj; o tem, da je, me ne more nihče prepričati. Mi smo to preizkusili pri naši Naji in učinki po večurnem delu vse dni v letu so izjemno veliki.

Vesna Pfeiffer, rtvslo.si/dostopno