Urban je bil star komaj devet mesecev, ko so mu zdravniki diagnosticirali hudo razvojno motnjo sindrom CTNNB1, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, govorna in telesna okvara. Sledil je šok – zdravila, ki bi lahko pomagalo, ni.

Sorodna novica Za dečka Urbana, ki boleha za redko gensko boleznijo, zbrali milijon evrov

"Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača," je povedala Urbanova mama Špela Miroševič.

Kar se je sprva zdelo nemogoče, zdaj obeta svetovni premik v zdravljenju genetskih bolezni. Urbanova starša sta se namreč povezala s tujimi raziskovalci, ki za to hudo diagnozo razvijajo zdravilo. "Zdaj imamo zelo uspešen program genske terapije, ki je trenutno v predklinični fazi, se pa tudi že pogovarjamo o nadaljnjih korakih, da bi čim prej spravili to zdravilo v kliniko," je dodala Miroševič.

Manjka jim še dobrih 700 tisoč evrov. Tudi zakonca iz Belgije, ki sta v Ljubljani zato, da bi s cirkuškimi nastopi pomagala zbirati denar za dokončanje raziskave, si za njuna petletna dvojčka Seppa in Paola želita kakovostnega življenja.

"Ta bolezen je tako redka, da zdravniki ne vedo veliko o njej. Največ informacij sva našla v skupini na Facebooku, v kateri starši z vsega sveta delijo izkušnje. Tako sva spoznala Špelo. Ta sindrom je tako redek, da se med seboj takoj razumemo," sta povedala starša Katleen in David Ravoet. Sta cirkusanta. Slovenijo sta obiskala zato, da lahko s cirkuškimi nastopi pomagata zbirati denar za razvoj zdravila. Ta teden bosta v Ljubljani nastopila še dvakrat, prvič jutri (v petek) ob 18. uri pri Adamič-Lundrovem nabrežju.