"Pravilno zbrani in ažurno ter transparentno objavljeni podatki so po izkušnjah držav, ki jim je uspelo virus najbolj zajeziti, kritičnega pomena za učinkovit odziv sistemov javnega zdravja. Ti podatki so temelj za razumevanje dogajanja, aktivno samozaščitno ravnanje ljudi ter sprejemanje ukrepov," piše na spletni strani projekta covid-19 Sledilnik, v okviru katerega so med epidemijo zbirali, analizirali in objavljali podatke o širjenju novega koronavirusa, ker so želeli javnosti omogočiti čim boljši pregled nad razsežnostjo težave in pravilno oceno tveganja.

Pobudnik Sledilnika je bil Luka Renko, strokovnjak na področju informacijskih tehnologij in vodja razvojnih ekip, ki je najprej z zaskrbljenostjo spremljal dogajanje na Kitajskem, pozneje tudi v Italiji, od začetka do konca epidemije pa zelo dejavno in poglobljeno v Sloveniji. Luka Renko je za radijski podkast Pet let pozneje pripovedoval o delovanju prostovoljne skupnosti Sledilnik ter o pomenu dostopnosti, verodostojnosti, zbiranja, obdelovanja, analiziranja in interpretiranja podatkov.

Podatke za Slovenijo ste začeli zbirati že od prve uradno potrjene okužbe pri nas, torej od 4. marca 2020 naprej.

Podatke sem začel zbirati, ker sem astmatik in me skrbijo respiratorne bolezni. Na novinarskih konferencah, ki so se takrat vrstile vsak dan, so objavljali število primerov, nismo pa dobili informacij o trendih, zato sem po treh ali štirih dnevih te podatke začel vpisovati v tabelo, dodajal in urejal sem jih zato, da sem videl, ali že zaznavamo eksponentno gibanje, se zadeva pospešuje, ali imamo linearno rast, ki je še obvladljiva. Na Twitterju sem nekajkrat objavil te tabele, ljudje so se začeli odzivati, med prvimi je bil Miha Kadunc, oglasili so se tudi posamezniki, ki so se že aktivirali, in mi posredovali dodatne informacije. Hitro smo začeli spremljati, kje so posamezna žarišča in do približno sedemdesetega primera poskušali celo lokacijsko identificirati posamezne gruče. V to našo skupnost smo privabili ljudi iz različnih delov Slovenije, podatke so nam pošiljali tudi iz številnih lokalnih medijev. Kmalu smo spoznali, da bo teh podatkov veliko in po kakšnih dveh ali treh tednih epidemije sva z Mihom Kaduncem ugotovila, da so podatki o okužbah in testiranju pomanjkljivi in da bo treba zbirati podatke iz bolnišnic o hospitaliziranih. Razvili smo model, ki je bil uveljavljen do konca delovanja covid-19 Sledilnika. Na podlagi sprejemov in odpustov smo vedeli za trenutno stanje v bolnišnicah. Po približno pol leta so se aktivirali na ministrstvu za zdravje in poročanje iz bolnišnic izboljšali.

Uporabljali ste javno dostopne podatke, številni posameznike pa so vam začeli posredovati najrazličnejše podatke, za katere so bili prepričani, da so pomembni in uporabni.

Res je. Infektologinjo prof. dr. Bojano Beović smo na primer obvestili o napakah pri poročanju, poklicala me je po telefonu in me spraševala, kdo smo, zakaj me to zanima, od kod nam ta informacija, zakaj mislimo, da gre za napako, ker so se podatki tudi njej zdeli čudni. Ko sem ji razložil, kakšen je naš interes, mi je zagotovila, da mi bo posredovala vse podatke, ki jih je do takrat dobila od Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ), bolnišnic itd., da bi težavi lahko prišli do dna. Po tistem nam je dr. Beović vsak dan osebno pošiljala podatke, ki jih je prejemala. To je bil eden izmed naših virov. Na NIJZ-ju na primer takrat še niso čutili potrebe, da bi podatke posredovali ali objavljali.

Z vami so sodelovali tudi nekateri zaposleni v bolnišnicah, povedali ste, da je tako poročanje potekalo z manj težavami, kot če bi pošiljali prošnje vodstvom bolnišnic.

Res je, na začetku je marsikaj potekalo zahvaljujoč osebnim povezavam, zaposleni so vedeli, da to zbiramo, zakaj zbiramo, marsikje je tudi kak vodja oddelka ugotovil, da je to, kar počnemo, koristno. Za bolnišnice smo urejali podatke do konca epidemije, prevzeli smo tudi vso koordinacijo za podatke iz intenzivnih terapij …

Tudi nekateri javni uslužbenci in funkcionarji so bili pripravljeni razmišljati in delovati zunaj ustaljenih okvirov, stopili so na vašo stran, postali podporniki Sledilnika, odpirali so vrata do podatkov, ki ste jih potrebovali. Ste trčili tudi ob prepreke?

Seveda. V številnih organizacijah ljudje delajo v okviru zelo ozkih pristojnosti in se ne čutijo poklicani. V kriznih situacijah je pomembno, da se posameznik zaveda svoje odgovornosti. V Sledilniku smo delali s podatki, ki so nam bili na voljo. Najprej smo opozarjali na pomembnost podatkov o hospitaliziranih, pozneje smo ugotovili, da brez podatkov o odpadnih vodah ne moremo zaznavati trendov in kaj se v lokacijskem smislu dogaja po državi. Tudi zdaj razsajajo številna respiratorna obolenja, o katerih bi lahko z meritvami odpadnih voda pridobivali podatke in ugotavljali trende. Bistveno je, da so podatki redno objavljeni, da se meritve izvajajo v rednih intervalih, enkrat tedensko, na primer, in na istem merilnem mestu.

V nekaj dneh po vaši prvi objavi na družbenem omrežju je skupnost Sledilnika sestavljalo že trideset ljudi, kmalu vas je bilo na seznamu od A do Ž, od Aleksa do Žige, že 250, tudi številni vrhunski strokovnjaki z najrazličnejših področij, od 20 do 45 pa vas je delovalo dnevno. Zakaj so se pridružili Sledilniku?

Ko nastopi velika kriza, ljudje v dobrih organizacijah stopijo skupaj in skušajo krizo premagati, organizacije s slabo kulturo, kjer ni zaupanja, pa razpadejo. Tako je tudi v podjetjih. Na začetku epidemije je bilo veliko posameznikov zaskrbljenih, kaj nas čaka, kaj to pomeni zanje, za njihova podjetja. Miha Kadunc, ki je na primer vodil zelo uspešno podjetje, se je odločil, da bo svoj čas raje namenil delovanju v Sledilniku, soustanovitelj pa se bo posvečal delu v njunem podjetju. Večinoma smo imeli takrat zvečer zaradi ukrepov, omejitev, prepovedi in ukrepov čas in zaradi teh naših večernih druženj na daljavo smo bili zelo dejavni, ustvarjali smo spletno stran, imeli smo zanimive razprave o tem, kako komunicirati, razvijati modele, drug od drugega smo se učili, nadgrajevali znanje, potekalo je znanstveno delo, sodelovalo je tudi veliko statistikov.

Eden izmed članov vaše skupnosti je povedal, da je bil Sledilnik idealno delovno okolje, brez šefov in evidentiranja, delali pa ste z izjemno energijo in odgovornostjo.

Nekateri pravijo, da sem vodja Sledilnika. Vodja sem bil v podjetjih, nisem pa vodja Sledilnika, v prostovoljni skupnosti je drugače, tu vsakega posameznika vodi njegov interes, zaradi katerega je pripravljen vložiti čas in energijo. Ljudje stopijo skupaj, se prepričajo z argumenti, začnejo reševati problem. V razpravah smo ugotovili, da bi bilo treba nekaj narediti, povezali so se razvijalec, grafični oblikovalec, morda matematik, ki je pripravil model, naredili so graf ali vizualizacijo. Komunikologi, ki obvladajo komunikacijo in delo z mediji, so se ukvarjali s tem. Manjša skupina je imela pregled nad podatki, ki so bili ključni. Z Majo Založnik sva ves čas skrbela za podatkovno strukturo, saj smo le tako lahko dolgoročno zagotavljali kakovost podatkov.

Brez verodostojnih podatkov ni bilo mogoče učinkovito obvladovati epidemije.

Podatki so danes suho zlato. Med epidemijo s pomočjo podatkov vidimo trende, ustvarimo modele, do neke mere lahko ocenjujemo tudi, kaj je pred nami. Ni pa to vse. Zelo pomemben vidik je komunikacija. Epidemija se obvladuje z zaupanjem. Podatki so morda osnova ali začetek zaupanja. Če je družba sposobna zgraditi zaupanje, bo v času epidemije lahko to zaupanje izkoristila in naredila nekaj dobrega, če pa zaupanja ni, takrat vse razpade po kosih.

Kdo vse je Sledilniku sledil, kdo je uporabljal vaše podatke? Ogledov vaše spletne strani je bilo ogromno.

Spletna stran je imela mesečno milijon unikatnih uporabnikov, obisk je bil na ravni najbolj obiskanih spletnih strani v Sloveniji. V letu 2021 je bil covid Sledilnik na prvem mestu seznama najpogostejših iskanj v Googlu, prehitel je vreme in Evrosong. Mislim, da so Sledilnik ljudje uporabljali, ker so želeli biti informirani, veseli pa me, da so ga uporabljali v zdravstvu in tisti, ki so poskušali obvladovati epidemijo.

Bi lahko odločevalci na podlagi zbranih, obdelanih, verodostojnih podatkov sprejemali boljše odločitve?

Z digitalno obdelavo podatkov se da narediti veliko. Da je NIJZ med epidemijo iz zbiranja podatkov na papirju prešel na digitalni način, je bil velik korak naprej, tudi zato bomo zagotovo na naslednjo epidemijo bolje pripravljeni. Čeprav smo podatke zbirali tri, štiri leta, pa je zbiranje podatkov v bolnišnicah do konca potekalo ročno. V Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani je gospa klicala po oddelkih, si v beležnico zapisovala številke, jih seštevala in na koncu številko za UKC poslala naprej. Lahko si predstavljate, kje smo z digitalizacijo v našem zdravstvu, če osnovne informacije o zasedenosti, sprejemih, odpustih zbirajo na tak način.

Zdravstvo in domovi za starejše so vam povzročali skrbi, kajne?

Načini zbiranja podatkov so se zelo razlikovali. Dobro je bilo urejeno zbiranje v šolstvu. Na ministrstvu za šolstvo je uradnik, ki je bil za to zadolžen, poskrbel, da so bili podatki, ki jih je posredoval, strojno berljivi, kar je bilo za nas zelo pomembno. V domovih za starejše zelo dolgo niso bili pripravljeni deliti svojih podatkov. Ljudi, ki so imeli svojce v teh domovih, je zelo skrbelo, in skrivanje podatkov ni dobra strategija. Ti podatki bi se morali zbirati, biti bi morali javni, da se lahko obdelujejo. S tem smo pridobili ugotovitve, ki so jih potrebovali javnost, novinarji, ljudje, ki so pripravljali modele epidemije …

Menite, da se bo vse to do naslednje epidemije, če izbruhne, izboljšalo? Zdaj je namreč čas, da se nanjo dobro pripravimo.

Epidemiologi imajo problem, ker niso v središču pozornosti, dokler ne izbruhne nova epidemija, je pa vprašanje, ali imajo zdaj dovolj podpore pri odločevalcih, da bi se lahko nekatere zadeve uredile. Tudi zaupanje je v družbi na zelo nizki ravni, v črno-belem svetu nastanejo med nami še večji prepadi, kot ti dejansko so. Cepljenje je naredilo velik razkol, vemo pa, da bo tudi v prihodnjih epidemijah cepljenje ena izmed rešilnih bilk, ki se jih bomo oklepali, da se izkopljemo iz težav. Program cepljenja proti covidu-19 je bil na začetku zastavljen narobe, veliko različnih skupin se je cepilo v prvih krogih, vsak teden so dodajali še nove kategorije in izjeme. V Združenem kraljestvu je bil sistem zelo enostaven, najprej so cepili zdravstvene delavce, zaposlene in stanovalce v domovih za starejše, potem pa so najprej cepili starejše, ki so bili najbolj ogroženi. Moja kolegica, stara približno petdeset let, je v Združenem kraljestvu kar nekaj časa čakala, da je prišla na vrsto. V Sloveniji se je prvotno vrsto zaradi spreminjanja pravil in "VIP-lestvice" nenehno preskakovalo.

Ko ste 14. decembra 2020 postali Ime tedna na Valu 202, ste rekli, da so številke grozne.

Tista zima nam je kmalu pokazala, kaj pomeni, če rečemo, da so številke grozne: številni izbruhi, katastrofa v domovih za starejše, veliko hospitaliziranih in preveč mrtvih.

Med epidemijo se je nekajkrat spremenila tudi metodologija, vam je to povzročalo težave?

Verjetno so obstajali razlogi za spremembe metodologij. Metodologije se spreminjajo in prav je, da se spreminjajo. Ne smemo se jih držati kot pijanec plota, če ocenimo, da sprememba prinaša nekaj boljšega. Prav pa je, da se sprememba metodologije dobro skomunicira, da se zavedamo posledic, ker zaradi tega časovna vrsta ni več ista kot prej.

Je pa za časovne vrste, ki predstavljajo zaporedje podatkov, zbranih rednih časovnih presledkih, potreben nek red.

Za časovne vrste je pomembno, da so intervali zbiranja enaki. Najprej so se podatki zbirali zjutraj, potem ob dvanajstih. V bolnišnicah so jih sprva zbirali popoldne, potem pa zjutraj. A to ni predstavljalo večjega problema, na grafu smo označili, kdaj smo podatke začeli zbirati na drugačen način, pri samem preskoku je sicer nastal nek šum, pozneje pa je bil podatek enak, morda le malo zamaknjen.

Na spletni strani Sledilnika je objavljen podatek, ki je bil zadnjič osvežen 1. avgusta 2024, da je v Sloveniji umrlo 10.106 bolnikov s covidom-19.

Večina podatkovnih virov je usahnilo in se podatki ne osvežujejo več, nekateri so še v avtomatski obdelavi, a žal je teh podatkov zdaj zelo malo. Menim pa, da bi bilo dobro, če bi vse take podatke lahko spremljali. Digitalizacija v zdravstvu je bolj v podporo zaračunavanju storitev, premalo pa koristi zdravstvenemu osebju ali elektronski kartoteki. Ker je že osnova digitalno slaba, je te podatke težko urediti v prijazni obliki. Med epidemijo je bila odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, da bo izvajalcu hitri test plačan le, če bo rezultat tega testa v e-kartoteki pacienta, kar smo lahko videli v aplikaciji ZVEM, je bila ena izmed najboljših odločitev zavoda. Iz tega bi se lahko kaj naučili. ZZZS ima torej že danes vzvod za digitalizacijo, saj bi lahko zahteval, da morajo biti vsi izvidi v e-kartonu. S tem bi se bistveno izboljšala digitalizacija zdravstva.

Številke, ki jih je Sledilnik objavljal tri, štiri leta, govorijo o požrtvovalnosti poročevalcev, ki so vsak dan izpolnjevali tabele, pripovedujejo o več kot 35 tisoč bolnikih, ki so bili zaradi covida-19 hospitalizirani, in o bolnikih s covidom, ki bolnišnice niso več zapustili. Podatki, ki jih je obdeloval Sledilnik, pa predstavljajo tudi žalostno zgodbo digitalizacije v zdravstvu.

Teh podatkov ne bi bilo treba posebej zbirati, saj bi morali biti stranski produkt digitalnega sistema, ki podpira delovanje bolnišnice. Le izvoz iz tega sistema, ki bi ga naredil analitik, bi moral zadoščati, ne pa, da sta te podatke zbirala najprej dr. Matjaž Jereb in potem vsak dan glavna medicinska sestra na intenzivni terapiji.

V Sloveniji zbiramo ogromno podatkov.

Podatki se zbirajo marsikje, ne zavedamo pa se uporabnosti vseh teh podatkov. Organizacije pogosto sprejemajo odločitve na podlagi intuicije in ne na podlagi podatkov. V poslovnem svetu se danes tudi o vseh malenkostih odloča s pomočjo podatkovne analize. Javni sektor je nedohranjen na tem področju, zato se v njem ne razmišlja o uporabniški izkušnji, pričakovanjih, kako uporabnika opolnomočiti, da pride do storitve. Če je uporabniška izkušnja dobra, to vsem olajša delo. Naročanje in pošiljanje ljudi naokrog v zdravstvu ni dobra izkušnja, ni učinkovita. Uporabniško izkušnjo bi bilo treba izboljšati.

Ali mislite, da smo se vsi skupaj in vsak posebej iz te lekcije kaj naučili?

Mislim, da smo se. Doživeli smo epidemijo, pridobili smo nova znanja, odkrili smo, da so nam manjkali boljša komunikacija, boljše informiranje, odprti podatki, digitalni sistemi za podporo zdravstva. Upam, da se na teh področjih kaj dogaja, da se bo kaj izboljšalo, saj vsega naštetega ne potrebujemo le zaradi epidemije, z digitalizacijo zdravstva bi lahko dosegli večjo učinkovitost zdravstvenih delavcev, ki jih je čedalje manj. S pomočjo podatkov bi se tudi lažje in bolje odločali.

Zapisali ste: "Naša prva epidemija je bila tole, zato je lahko odpustiti nekatere ad hoc rešitve. A zelo verjetno to ni naša zadnja epidemija in naslednjič bo težje biti tako razumevajoč."

Sem optimist. Kot sem povedal, je NIJZ med epidemijo naredil premik, na koncu je sodeloval tudi z Janezom Žibertom, ki je deloval v Sledilniku. Žibert je razvil model, ki ga je posvojil tudi NIJZ. Naredili so velik korak naprej.

Omenili ste slabo komunikacijo med epidemijo.

Politika ima v času epidemije pomembno vlogo, način, kako komunicira z javnostmi in z družbo, je bistven. Med epidemijo zaupanje v politike in institucije pada. Pri nas se je zaradi razkolov in tudi pretiranih ukrepov zaupanje začelo krhati, prišlo je do revolta in ljudje niso več verjeli, poslušali, ni bilo medsebojnega zaupanja. V takih razmerah je krizo zelo težko obvladovati. Na začetku epidemije je bila pogostost novinarskih konferenc razumljiva, pozneje pa je bilo to pretirano in do javnosti celo podcenjujoče. Če je komunikacije preveč, potem takrat, ko hočeš sporočiti nekaj pomembnega, nimaš več poslušalcev. Krizno komuniciranje mora biti poenoteno, da se ve, katera informacija je glavna.

Bili ste kritični do ukrepa, ki je prepovedoval gibanje med občinami.

Če se zgodi izbruh v občini, je smiselno, da se ta občina zapre, ker se skuša s tem omejiti širjenje virusa. Ukrep omejevanja gibanja med vsemi občinami pa je bil zelo čuden in zaradi ene take odločitve lahko zaupanje začne padati.

Sledilnik je deloval od začetka do konca epidemije. Kako vam je to uspelo, kako ste zdržali?

Bili smo zelo dobra ekipa, ki smo jo sestavljali ljudje iz vse Slovenije. Večina se nas prej sploh ni poznala. Ohranjamo stike, tudi prijateljske, znotraj Sledilnika še vedno tečejo projekti, deluje skupina, ki se ukvarja z zdravstvenimi podatki. Zelo smo si želeli, da bi postali podatki o urgentnih centrih javni, bili smo že blizu dogovora, a se je ustavilo. Objavljamo uporabnikom prijazne podatke o osebnih zdravnikih, ki sprejemajo nove paciente. Mi imamo ljudi, ki to obvladajo, bi pa prostovoljna skupnost Sledilnik to delo in znanje z veseljem predala kakšni zdravstveni ustanovi, ki bi projekt nadaljevala zato, ker se zaveda, da ga njeni uporabniki potrebujejo.

Sledilnik je pokazal in dokazal, kako nujni, koristni in uporabni so lahko dostopni podatki.

Če podatke zbira javna ustanova, če to niso osebni podatki, če so anonimizirani, ne vidim razloga, da niso javni in na voljo v strojno berljivi obliki. Iniciativa znotraj javnega sektorja obstaja, razumevanje pa je po javnih ustanovah zelo različno. Z obdelovanjem in analiziranjem podatkov lahko nekdo najde unikatno rešitev, ki bo morda pomagala vsem. Prepričan sem, da je dobro, če se javnost ukvarja s podatki, z znanostjo, ker bolje razume ta svet, tako postanejo državljani aktivni in ustvarjalni.

Med epidemijo ste napovedali, da boste, ko bo najhujšega konec, za skupnost Sledilnik organizirali piknik. Ste uresničili obljubo?

Dvakrat smo se dobili, bilo je super vzdušje, poznanstva, ki so nastala preko digitalnih medijev, smo v živo samo še potrdili in poglobili. Bilo je zelo koristno, da smo se srečali!

Po epidemiji ste sporočili: "Sledilnik gre dalje, v nove avanture."

Pogovarjamo se o podnebnih spremembah, ta tema je težka, veliko analiz je potrebnih, vprašanje je tudi, kako te kompleksne vsebine predstaviti splošni javnosti in jih lokalizirati. Ljudje namreč teme, ki so blizu, ki se nas dotikajo, lažje zaznavamo in se nanje tudi prej odzivamo.