Za ta izjemni razvojni dosežek so Urbanovi starši namreč pred kratkim prejeli ponudbo brazilske vlade. Povečanje stroškov je družino sicer prisililo, da je znova začela zbirati denar.

Že štiri leta si namreč starši malega Urbana prizadevajo za razvoj zdravila. In čeprav se približujejo ciljni črti, se kot vedno zatika pri denarju. Stroški se v zadnjih letih niso dvignili le pri hrani in nepremičninah, temveč tudi v farmaciji. "V stiski sem, ker zdaj dobivam račune, ki so bili na začetku pet, 10 tisoč evrov, zdaj pa znašajo 177.000 evrov, 244.000 evrov. Vidim, kako kopni denar iz naše fundacije, in vem, kakšni zneski nas še čakajo. In zato me zelo zelo skrbi, da bomo na točki, ko bomo morali vse skupaj ustaviti," pojasnjuje Urbanova mama Špela Mirošević.

Do novega leta morajo zbrati še 246.000 evrov. Le tako bodo lahko klinično študijo izvedli v Sloveniji in začeli produkcijo zdravila. "Smo na 80 odstotkih razvoja zdravila, tako da ne vidimo več samo luči na koncu predora, ampak se koncu predora dejansko približujemo. Upamo, da bomo ob koncu leta 2025 v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani prvič lahko dali zdravila bolnikom," poskuša biti optimističen zdravnik Damjan Osredkar s Pediatrične klinike UKC-ja Ljubljana.

Če doplača Brazilija, v klinični študiji ne bo slovenskih otrok

Alternativno priložnost za dokončanje razvoja zdravila jim sicer ponuja Brazilija. Pred kratkim jim je brazilsko ministrstvo za zdravje ponudilo, da oni pokrijejo preostanek stroškov. A v tem primeru bi klinična študija potekala v Braziliji. Špela Miroševič opiše, da "če klinične študije tukaj v Sloveniji ne bi bilo, potem slovenski otroci, ki so danes tukaj, in tudi tisti, ki se bodo še rodili, ne bi imeli možnosti, da bi se vključili v to študijo". Edini, ki bi v brazilski študiji lahko sodeloval, je Urban, drugi slovenski otroci pa bi na zdravilo morali počakati.

Zbiranje denarja za dokončanje razvoja zdravila v Sloveniji poteka prek SMS-sporočil ali z neposrednim nakazilom. Urbanova mama pa na pomoč kliče tudi državo. Veseli se, da jo je ministrstvo za zdravje prihodnji teden prvič povabilo na sestanek. A se boji, da bo morebitna podpora prišla prepozno.